Olá a todos

Olá a todos!

Chamo-me Maria e está quase a fazer uma mês que fiquei com o lado direito apanhado tipo sem força...dormente e fui á urgência onde fui levada para a Unidade de AVC`s porque pensava-se que fosse um avc...fiz uma ressonancia magnetica e com base na mesma o meu neurologista dignosticou-me a EM. Fiz também uma punção lombar que aguardo resultado e estou á espera de ir fazer um exame ao Garcia da Orta que se chama Potenciais evocados. Já comecei a fazer um tratamento com base em injecções e hoje vai ser a 3.ª injecção. Tenho um aparelho electrónico que se chama Rebismart. Que pelo que sei existem outrs nomes e são manuais. Fui apanhada de surpresa tal como vocês e estou a digerir a doença a pouco e pouco, não está a ser fácil. Sinto-me triste. Gostava de poder trocar experiencias com vocês, pois na minha cabeça vão muitas duvidas e medos. Obrigada!
Mary

Olá Maria,

Eu sou a Dina e tenho EM faz agora 9 anos, tinha 33 quando foi diagnosticado. Andei dois anos sem saber o motivo do enorme cansaço, da falta de força nas pernas, de tropeçar e cair por tudo e por nada. Por isso quando tive o diagnóstico foi um misto de sentimentos, por um lado já sabia o que tinha e que tinha tratamento, por outro desconhecia por completo a doença em si.

É natural que te sintas assim, pois estás na fase inicial em que tudo é novo e as dúvidas são muitas.

Estás a ser seguida no Hospital Garcia de Orta? Eu estou. Quem é o teu neurologista? O meu é o Dr. João Coimbra, gosto muito dele. Aliás, só tenho ouvido falar bem de toda a equipa de neurologia.

Como estás agora? Passou-te mais a falta de força?

Todos os exames que fizeste e o que estás a aguardar, potenciais evocados, são normais fazerem-se para ter um diagnóstico completo.


Hoje com os tratamentos novos e com a continuação dos estudos sobre a EM, tens que pensar que tudo vai correr bem e tens que ter muita força e muita calma, levar uma vida com o menos stress possível e viver o dia-a-dia, não sofras por antecipação não vai adiantar nada, antes pelo contrário.

Um beijinho grande e já sabes... estou aqui.

Dina

visi escreveu:Olá Maria,

Eu sou a Dina e tenho EM faz agora 9 anos, tinha 33 quando foi diagnosticado. Andei dois anos sem saber o motivo do enorme cansaço, da falta de força nas pernas, de tropeçar e cair por tudo e por nada. Por isso quando tive o diagnóstico foi um misto de sentimentos, por um lado já sabia o que tinha e que tinha tratamento, por outro desconhecia por completo a doença em si.

É natural que te sintas assim, pois estás na fase inicial em que tudo é novo e as dúvidas são muitas.

Estás a ser seguida no Hospital Garcia de Orta? Eu estou. Quem é o teu neurologista? O meu é o Dr. João Coimbra, gosto muito dele. Aliás, só tenho ouvido falar bem de toda a equipa de neurologia.

Como estás agora? Passou-te mais a falta de força?

Todos os exames que fizeste e o que estás a aguardar, potenciais evocados, são normais fazerem-se para ter um diagnóstico completo.


Hoje com os tratamentos novos e com a continuação dos estudos sobre a EM, tens que pensar que tudo vai correr bem e tens que ter muita força e muita calma, levar uma vida com o menos stress possível e viver o dia-a-dia, não sofras por antecipação não vai adiantar nada, antes pelo contrário.

Um beijinho grande e já sabes... estou aqui.

Dina

Olá Dina!

Obrigada por me ter respondido. Sou seguida em Évora mas estou á espera de ir fazer os potenciais evocados ao Garcia da Orta. Ando na fisioterapia e sinto o braço/mão com mais força, em relação á perna quando subo degraus é que noto a perna mais pesada. Quando ando mais á pressa é que noto um desequiibrio e tenho que parar. outra coisa que sinto é que nã sei a força que tenho. É tudo tão esquisito. Eu adicionei-a no messenger, não sei se já reparou? Podemos falar melhor lá se quiser. Beijinhos
Mary

Olá Maria

Eu tambem tive, e por vezes ainda tenho , muitas dúvidas e sentimentos de desânimo e penso que todos passamos um pouco por isso.

No meu caso, como não tenho surtos, andei vários anos a perder capacidades e sem saber o que tinha até ser encaminhada para Neurologia e começar a fazer os exames correctos, já lá vão 8 anos...

Temos que continuar a viver o melhor que nos for possível, tentar olhar mais para o que temos do que para o que não temos ou já não podemos fazer, pelo menos é o que eu tento fazer.

Lembra-te que não estás sozinha e sempre que precisares podes desabafar connosco.

Um grande abraço da
Maria da Conceição

Olá Maria;
Também sou Maria e também como tu tenho EM.
No dia 14 de Maio deste ano, dei por mim no serviço sem conseguir equilibrar-me e sem ver. Na terça-feira seguinte entrei no hospital praticamente ao colo do meumarido.
A partir dai foi um corre corre de médicos e exames. Duas semanas depois tinha a PL, a RM e os Potenciais Evocados feitos.
A confirmação oficial veio depois, mas já estava a fazer o Copaxone.
Sou seguida no Garcia da Orta pelo Dr. João Proença, que me transmite uma confiança imensa.
Não te posso dar conselhos, apenas partilhar contigo a minha experiencia.
Agora dou mais valor à vida, tornei-me uma pessoa mais tolerante, e tenho muita confiaça que tudo vai correr bem.
Se puder ser util, é só dizeres.
Este forum da SPEM foi para mim muito importante e as colaboradporas que já te responderam estão sempre por perto.
Fica bem.
Bjs
e às nossas colaboradoras um bj tb

Maria, também estou aqui.
Beijinhos