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Maria Lar
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Mensagem  verissimo Sáb maio 01, 2010 2:54 am

o meu nome é Ana, com a bonita idade de 37 invernos. foi-me diagnosticado há 1 mês E.M surto - remissiva. Na palvars da mádica, atípica e inocente.

não significa muito. Aparentemente. É o bastante para viver a vida um dia de cada vez e ter ânimo para terminar e fazer tdo aquilo que fui deixando para fazer. Largar as futilidades e mesquinhices da vida. Aproveitar ao máximo a familia e a vida que tenho.

Estou a terminar a licenciatura. Quero terminá-la este ano, pois mais do que nunca devo perseguir os meus sonhos. Trablhar numa área ligada à arte e á cultura é uma delas. Foi para isso que estudei durante 3 anos, simultaneamente estudante e mãe separada.

Provavelmente é esta força que tem impedido de a doença se manifestar evidentemente.

Além da fadiga, afecta-me a nível motor, na perna de esquerda. Nada impeditivo de andar o mais normalmente possivel.

Tento poupar-me sem deixar de fazer o que quero.

Administro o Avonex. Os efeitos secundários são desagradáveis, atenuados com o tempo.

Li alguns mails. Há mto espirito positivo. Assim tem de ser. Não é o fim do mundo. è uma oportunidade de vida para mostrarmos a nós próprios e aos outros do que somos capazes. Demonstrarmos uma nova perespectiva de vida a quem não tem esta doença e desperdiça a vida sem ter a noção do tampouco que vale a vida. Por isso vale muito. Procurarmos realizar os nossos sonhos, amar a vida e quem nos rodeia sem inibições de io demonstrarmos ou dizê-lo. " E´amar-te assim perdidamente, seres alma, vida em mim e dizê-lo cantando a toda a gente" - Florbela Espanca. Perdoem-me se está incorrecto mas escrevi-o de memória.

Enquanto pudermos fazer a nossa vida, i.e., realizarmos as nossa tarefas diárias, mesmo com algumas limitações e/ou cuidados temos saúde!

Felicidades a todos!

verissimo
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apresento-me Empty Re: apresento-me

Mensagem  visi Sáb maio 01, 2010 7:04 pm

Benvinda Ana,

Eu sou a Dina e sou portadora de EM há 9 anos, na forma primária progressiva.

Gostei de ler a tua mensagem, nota-se que estás cheia de força para continuar e alcançar os teus sonhos cheers , é assim mesmo cheers . A EM não pode ser uma condenação à nossa vida, temos que dar a volta por cima e aprender a viver com "a nossa amiga" o melhor que pudermos.

Felicidades tb para ti, força e um bjo grande

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apresento-me Empty Re: apresento-me

Mensagem  Maria Lar Seg maio 03, 2010 7:22 pm

olá Ana

sê benvinda sunny
adorei ler a tua mensagem, que nos deixa ver que apesar de triste e preocupada com o diagnóstico, estás cheia de força para continuares.
Eu penso que esse espírito optimista é muitissimo importante, tem tanto efeito como os medicamentos, por isso espero que continues assim.

eu tenho EM primária progressiva, tal como a Dina, e também vou vivendo com a força possível.

um abraço da cheers
Maria da Conceição
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apresento-me Empty Ola dina e maria

Mensagem  verissimo Seg maio 03, 2010 10:39 pm

Muito obrigada pelas vossas respostas. Razz.

venho aki qdo for possivel. tenho trabalhos da universidade para entregar. contabilidade financeira e historia do teatro portugues. affraid

tudo se faz!

bem hajam!

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apresento-me Empty Olá Ana

Mensagem  Maria Joao Ter maio 04, 2010 12:37 am

Olá meninas Visi e Dina
Olá Ana

Sou companheira de um portador e dou-te os parabens pela tua apresentação cheia de positivimos e força
é isso mesmo que é perciso que os sonhos nunca se percam e a vontade de alcançar os objectivos se mantenham
porque tal como tu dizes é perciso aproveitar tudo o que a vida têm para nos dar, quer se tenha EM ou não. Very Happy

Devem tentar viver com a doença mas nunca deixar de tentar alcançar os vossos sonhos e desejos, porque por incrivel que pareça
o que é verdadeiramente importante nesta vida até só depende de nós e do que damos aos outros
Que é a amizade, o amor da nossa familia e amigos, porque na realidade todos nós morremos um dia e tudo acaba menos aquilo que deixas no coração dos que cá ficam...te garanto que a tua familia, os teus amigos não se vão lembrar de ti pk tinhas um curso superior ou pk ganhavas muito dinheiro.... Question
Mas vão se lembrar do teu sorriso, da tua alegria perante as dificuldades,do teu afecto, de os escutares de rires e chorares com eles
e de estares lá com eles nos bons e maus momentos ao lado deles e eles ao teu lado. I love you

Isso é que importa,tudo o resto é acrescento e acaba no dia que tu acabares.. cheers

beijinhos e vive um dia de cada vez porque amanhã quem sabe o que vai acontecer sunny
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apresento-me Empty Re: apresento-me

Mensagem  Margarida Ter Jul 13, 2010 7:38 pm

Olá!
Pergunto se passado todo esse tempo ainda tem efeitos desagradáveis com o Avonex. Eu sim, mas umas vezes não sinto quase nada. Já faço há 10 meses. Dá sozinha?
Beijinho

Margarida
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apresento-me Empty Olá Ana

Mensagem  Maria Florêncio Seg Jul 26, 2010 7:15 pm

Gostei de ler a tua apresentação. Não foi como a minha, em que só tive coragem de dizer o meu nome e que me tinha sido diagnosticada EM scratch .
Percebo como te sentiste. Eu passei pelo mesmo.
Não foi um processo fácil, mas tenho um apoio incondicional daqueles que de facto são importantes e um médico em quem confio plenamente, e que de imediato me receitou a medicação que estou a fazer diariamente sem dramas.
Faço a minha vida normal, quer dizer: deixei de me preocupar com aquilo que é supérfluo.
Os sonhos estão cá todos. Não abdiquei de nenhum.
Penso que temos que acreditar que a investigação nos vai trazer novidades e novos medicamentos.
Fica bem. Vai dando noticias, ok?
Este forum da SPEM, foi importantissimo para mim. Há sempre alguém por perto.
Bj
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apresento-me Empty Re: apresento-me

Mensagem  Maria Lar Seg Jul 26, 2010 10:39 pm

Olá
Gosto de saber que as palavras dos outros vos ajudam. A mim ajudaram muito e por vezes ainda ajudam.
Os sonhos são mesmo para manter e apesar de por vezes ser preciso fazer-lhes alguns ajustes, não deixam de ser os nossos sonhos e é uma sensação maravilhosa realizá-los.
Este ano consegui realizar um - passear em New York - não o fiz a pé como inicialmente sonhava, mas fi-lo na minha cadeira de rodas e foi maravilhoso.
um abraço para todos da

Maria da Conceição
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Mensagem  Diana Bessa Ter Jul 27, 2010 9:22 pm

MUITOS PARABÉNS MARIA,

É verdadeiramente importante sonhar e concretizar os sonhos, sempre se disse que o "Sonho comanda a vida", assim é e será, parece-me que é um júbilo conhecer pessoas que conseguem concretizar os sonhos. Obrigada pela partilha.

Façamos como Raúl Solnado nos dizia.... façamos o favor de ser felizes e aproveitar a vida.

Beijinhos grandes
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