Olá

o meu nome é Maria e tenho EM.

Olá Maria,

Sejas bem vinda a este fórum. Eu sou a Dina e tenho EM há 9 anos.

Estou aqui para te ouvir, se quiseres falar é claro.

Beijos

Dina

Olá Diana,

Como deves saber não éfacil falar sobre este tema.
Ainda estou na fase de acreditar que tenho EM.
Fui diagnosticada em Maio.
Parece que tive sorte, apesar de tudo não andei anos sem saber o que tinha.
Recuperei naturalamente da minha 1ª crise.
Não fiquei com sequelas, mas estou cheia de medo da proxima.
Bjs
e Obg
Maria

Maria,

Eu estive pelo menos dois anos sem saber o que tinha. Sentia um cansaço inexplicável, tropeçava em tudo, caía por tudo e por nada.

Nunca tive surtos, por isso não sei avaliar o que tu estás a sentir. Mas deves tentar relaxar para não pensares no que pode ou não vir a acontecer. Não sabes quando ou se vais ter uma nova crise, por isso não deves sofrer por antecipação pois também só te prejudica.

Estás medicada? Tens confiança no teu neurologista? Isso é muito importante.

A mensagem que te posso deixar é para teres muita força, coragem e calma (podes sempre recorrer, nesta fase, a apoio psicológico).

E também podes contar comigo para desabafares, se assim quiseres.

Boa noite, bons sonhos.

Bjs.

Dina

Olá Dina.

Mt obrigada pelas palavras de apoio. Não direi que não sabes o bem que me fizeram, pq saberás certamente.
O meu Médico é o Dr. João Proença. Estou a se acompanhada np Hospital Garcia de Horta em ALmada. O meu neurologista deu-me mt confiança ( a mim e à familia claro). Estou a fazer Compaxone diariamente, e não tenho queixas. Sigo "à risca" as indicações do médico e da enfremeira Dina que me dá apoio.
Um dia de cada vez, certo?
Mais uma vez obg.
Bj
Maria

Olá Maria

Tudo o que a Dina te disse é o que eu penso, não sofras por antecipação pois isso só serve para te por pior.
Eu andei anos sem saber o que tinha, e a ver-me cada vez pior, mas ultrapassei essa fase e cá vou andando.
Sempre que precisares de desabafar cá estamos para te ouvir.
Um abraço

Maria da Conceição

Olá Maria,

Eu como tu também fui diagnosticada em Maio, mas o 1º surto que tive foi há 3 anos, deixou-me sequelas, a mão esquerda perdeu a sensibilidade e mobilidade, que fui recuperando muito lentamente com fisioterapia e massagens, mas na altura a minha Neurologista, achava que era psicossomático, e carregou com calmantes e anti-depressivos.
Há um ano tive outro surto mas que me afectou a mão direita, mas essa felizmente recuperou numa semana.

Fiz o tratamento da cortisona há um mês, e agora entrei num estudo e vou começar na 3ª o tratamento com Rebiff. Tenho-me sentido muito bem, Mas principalmente sinto-me agradecida, muito agradecida por estar rodeada de pessoas maravilhosas, que me apoiam, e me dão força para andar e não desanimar tanto, claro, que temos dias melhores e outros piores, mas isso todos têm, resta-nos deixar passar a onda e seguir o nosso rumo. Pelo menos foi o que experiênciei. No meu caso, foi fundamental escrever, por isso criei um blog para me ajudar. E descançei, muito muito, o que decerto também foi útil para melhorar deste último surto, e desde que soube finalmente o que tinha.

Foi uma ajuda muito grande, este forum da SPEM, pois têm pessoas que passam pelos mesmos dilemas e compreendem certamente melhor o que sentimos.

Força com isso, nao faças da EM a tua vida, mas apenas um desafio que ultrapassarás com certeza.
Todos passam por esta fase em que estamos, e portanto, confiemos que tudo se vai resolver, vamos habituar-nos à ideia, aceitá-la e andar para a frente com a vida, que é bela e está à nossa espera para a vivermos da melhor forma.

Um BJ grande se precisares de algo, apita.
Diana

Olá Maria,

Eu também estou a ser seguida no Garcia de Orta, com o Dr. João Coimbra. Foi ele que me fez o diagnóstico, pois em 2001 eu morava em Almada estou cá há 4 anos. Quanto às enfermeiras são espectaculares, na altura era a Enfª Elsa e na sua ausência era a Enfª Dina.

Também fiz o copaxonede 2003 a 2006, actualmente só faço medicação para os espamos e outros.

Como vês aqui encontras sempre alguém para falares , somos poucos... mas bons, uns com mais experiência na matéria outros menos, mas estamos aqui para nos ajudarmos mutuamente.

Bjos para a Maria da Conceição, para a Diana e para ti com desejos de muita força e muita calma.

Dina

Dina e Diana:

Obg mais uma vez.
De facto descobri que n estou só. Não é q n tenha apoio da minha familia, mas não é facil expicar a quem não vive estas coisas, que me sinto como se tivesse uma espada sobre a cabeça.
De qq forma o vosso apoio e atroca de mensagens foi mt bom para mim.
Isto não há-de ser nada, se Deus quiser.
Lendo os outros comentários do forum, e as historias de cada um, confesso que me sinto até ridicula por estar tão apreenssiva.
Mais uma vez obrigada.
Viva a vida, minhas amigas.
Vou olhar para esta EM "olhos nos olhos". Não será mais teimosa que eu!
Bjs grds.


Maria

Olá Maria Florêncio
E ao resto das meninas um olá e vejo que continuam cuidado de quem aqui entra pela 1ª vez de não ficar sem uma resposta, bem hajam por isso.
Deve ser complicado receber um diagnóstico deste de EM e tenho reparado que muitos também,tal como a Maria Florêncio diz,usam essa expressão de "uma espada sobre a cabeça".
Bom é melhor apresentar-me á Maria Florêncio, eu não sou portador de EM e não sei nem posso sentir o mesmo que vocês, sou companheira de um portador o Antonio Boticas que têm a EM diagnosticada á 17 anos. Apenas posso falar daquilo que vivo com o Tó diariamente e com o que partilho com os nossos amigos portadores de EM.Chamo-me também Maria, Maria João.
Temos um amigo que também é seguido no Hospital Garcia da Horta, não sei se o conhecem Maria e Visi é o Eduardo Carrondo.
Mas Maria Florêncio tenho a dizer-lhe que embora não havendo a cura,ainda,é muito importante um diagnóstico precoce e começar o mais cedo possivel a medicação pois neste momento essa medicação permite uma qualidade de vida e diminuição dos danos da doença muito eficaz.
E depois é como lhe disseram levar um dia de cada vez com calma e a vida é mesmo assim com altos e baixos mas temos de fazer o melhor que pudermos e acredite o apoio da familai é muito importante mas de certeza que á coisas que só quem têm EM pode entender e ajudar e por isso é bom este forum e poder conviver e partilhar vivências com outros portadores.
Beijinhos para si e força e espirito positivo porque isso também ajuda no combate à EM.

Agora uma palavrinha á Dina Bessa, lembra-se das primeiras mensagens que deixou no forum?? e agora vejo esta mensagem que deixa á Maria Florêncio cheia de energia e sem medo apenas cheia de força para enfrentar a vida e o que ela lhe trás, é esse espirito que todos deviamos ter portadores e não portadoes de EM.Pois conheço muita gente sem doença nenhuma que vive o dia a dia a lamentar-se e depois olho a minha volta e vejo gente com " a espada sobre a cabeça" que vive e aproveita cada dia com um sorriso e cheia de esperança.
beijos a todos e bem hajam

Maria Florêncio como tem estado, e como se tem sentido? Que idade tem, e de onde é?
Espero que se esteja a habituar à ideia e aceitá-la melhor.

Maria João, não pode imaginar a comoção que me provocou, obrigada, aliás MUITO OBRIGADA por me relembrar. De facto assim é, já passaram mês e meio desde as primeiras mensagens, e muito mudou, essêncialmente a informação, o meu modo de ver a vida e a EM. Tenho muitos projectos para concretizar, o primeiro ser feliz, e abrir todos os dias os olhos e sentir que estou viva, depois tudo o resto se faz com tempo, pois o nosso maior inimigo é a fadiga, então nada melhor que pausasinha "Kit Kat", para regularizar os níveis.

Um beijo enorme do tamanho do mundo, para todas e todos.
Diana

Olá Diana,

Claro que me estou a habituar a ver a vida com outros olhos.
Estou bem. Faço a minha vida normal (na medida do possivel). Tenho um apoio espectacular da minha familia, amigos e no local de trabalho.
Assim, tal como referi no ultimo post, ate me sinto ridicula pelas primeiras mensagens, depois de ler aqui, post de pessoas com situações de gravidade.
A vossa força foi fundamental.
Obg e bjs grds.
Tenho 42 anos e sou do Montijo.

Olá Maria!
Não está sozinha. Eu tenho 27 anos e tenho EM diagnosticada há 1 ano. Não foi fácil... Mesmo! Mas aos poucos recompus-me, também sigo à risca a medicação (Avonex) e tive o apoio extraordinário da nossa Dina que é uma querida aqui no fórum. Dina, já dei a injecção 2x sozinha em casa
Não fiquei com sequelas nenhumas mas também tenho medo do próximo surto. Já lá vai 1 ano e nada, felizmente. Eu acredito que vai correr tudo bem connosco!
Beijinhos!

Olá
Maria, São, Diana, Maria João e Margarida, vivam

Parece que estamos num forum só de mulheres , os homens têm receio de entrar nas nossas conversas , à excepção do Boticas que de vez em quando tb aparece.

Eu, como já disse várias vezes, sinto-me útil ao ajudar os outros trocando vivências e ajudando no que puder. Como não existia este fórum em 2001, altura em que eu precisava de apoio como todos os que aqui vêm, sinto-me na "obrigação" moral de dar força aos que procuram uma resposta às suas dúvidas, ou tão simplesmente alguém que escute e que compreenda o que estão a sentir.

Um grande beijo para todas, e continuem com força e atentas ao forúm para poderem ajudar pessoas como vocês, como eu, como nós...

Dina

p.s. Margarida parabéns pelos progressos.