Boa Noite

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Boa Noite

Mensagem  Fernanda em Seg Mar 07, 2011 11:05 pm

Olá, em meados de janeiro tive o meu 1º surto de EM e nem sabia o que estava a acontecer. Os meus sintomas eram mãos, linha abaixo do peito até aos pés super dormentes.
Estive internada 2 semanas e a ser acompanhada pelo Neurologista e fiz os exames de diagnóstico...quase todos têm resultado positivo e hoje na consulta recebi mais um resultado e as probabilidades aumentaram, contudo ainda não existe um diagnóstico confirmado mas parece que para lá caminho.

No decorrer da próxima semana devo começar a fazer o tratamento com as injecções e essa será a parte mais dificil, ou seja, injectar-me :-(

Tenho lido os vossos comentários e vários sites que falam de EM, contudo gostaria de perceber como é o vosso dia-a-dia e se os surtos repentem-se com frequencia...sei que há doentes que só tiveram 1 vez.

Quero tanto ter força para aguentar esta doença com frontalidade e nunca mais ter que passar por novos surtos, porque o 1º foi muito doloroso.

Obrigada pela atenção e cumprimentos a todos!

Fernanda
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Re: Boa Noite

Mensagem  visi em Sab Mar 12, 2011 11:35 pm

Boa noite Fátima,

Apesar de não lhe puder ajudar muito, pois eu nunca tive surtos, estou aqui para lhe dizer que com a ajuda dos forumeiros, da família e dum bom relacionamento com o neurologista, vai conseguir ultrapassar aos poucos todos os receios e dúvidas. Nenhum dia vai ser igual ao outro, por isso vai ter de reaprender a viver, sem stress, sem pressas nem correrias.

Desejo que consiga superar cada dia com muita força e principalmente boa disposição cheers cheers , parece impossível mas nós conseguimos ter sempre um sorriso no rosto. Smile

Estou aqui para o que precisar.

Um abraço e força.

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Re: Boa Noite

Mensagem  Fernanda em Dom Mar 13, 2011 1:53 pm

Obrigada Dina Very Happy


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Re: Boa Noite

Mensagem  visi em Dom Mar 13, 2011 5:53 pm

Desculpe Fernanda, só agora reparei que lhe troquei o nome.
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Re: Boa Noite

Mensagem  visi em Qua Mar 16, 2011 8:23 pm

Olá Fernanda, Smile

Já começaste o tratamento? Como está a correr? Eu tb comecei com o Rebif (3xsemana) e lembro-me do medo que sentia cada vez que chegava a hora de aplicar a injecção. Depois torna-se numa rotina e o medo passa.

Dá noticias... Smile

Beijinho e força.

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Cara Fernanda

Mensagem  Maria Joao em Sab Mar 26, 2011 1:27 am

Cara Fernanda Smile cheers I love you

Espero que esteja a correr tudo bem consigo, o meu nome é Maria João e não sou portadora mas sim companheira de um portador de Esclerose Múltipla o Antonio Boticas.
Gostaria de responder-lhe ás suas questões dos surtos 1º dizendo-lhe que uma das caracteristicas da EM é ser tão diferente de portador para portador, claro que há sintomas semelhantes ou comuns á grande maioria, mas a forma e espaço de tempo entre surtos é muito diferente de portador para portador.
Há portadores que têm surtos que não dão por eles pois são tão leves e recuperam tão rapidamente que até acham que não têm surtos, outros tiveram um 1º surto muito grave e forte e depois recuperam e não têm mais nenhum ou demoram muitos anos a ter outro e até pode ser relativamente leve comparado com o 1º.
Alguns têm num ano vários surtos mais ou menos graves.
Tudo isto para lhe dizer que a EM é muito diferente de portador para portador e não podemos saber se vai voltar a ter algum surto ou se vai ser igual ao seu 1º ou mais leve ou quanto tempo vai ser o intervalo de tempo até você ter outro surto ou se quer se vai ter mais algum surto na vida.
O que lhe posso dizer é que têm de confiar no seu médico e nos tratamentos que ele lhe prescrever, na realidade actualmente existem uma grande gama de medicamentos que atrasam a EM e as suas manifestações de uma forma bem eficaz o importante é ser diagnosticada e começar esse tratamento o mais rapido possivel para retradar ou combater a doença.
O Antonio(meu companheiro ) teve o primeiro surto com 18 anos e foi muito leve apenas incomodativo, pois teve visão dupla e nenhum médico conseguia perceber pk, até ir ao neurologista e com a RM ver se o danos no cerebro e durante muitos anos não teve mais surto nenhum, por volta dos 28 anos começou a ter alguns surtos por ano que provocaram algumas lesões e dificuldades pois já não conseguia recuperar na totalidade.Actualmente têm 35 anos e está a tomar o Tysabri e deixou de ter surtos mas as lesões já lhe provocam dificuldades no caminhar e desiquilibrio e alguns dias fica muito cansado outros dias parece cheio de energia.
Muitos dos medicamentos actuais não havia qd lhe foi diagnosticado a EM se houvesse se calar neste momento estas dificuldades que ele têm seriam bem menores ou nenhumas.
O conselho que lhe dou é que faça todas as perguntas que achar necessárias ao seu médico ou enfermeiros, mesmo que elas lhe pareçam parvas ou achar que o seu médico a vai achar chata, pk ele será a pessoa indicada pr lhe tirar todas a suas dúvidas e também será pelos sintomas que apresenta e o que sente que ele lhe vai fazer a sua terapeutica.E se ele não lhe responder ás suas dúvidas ou não conseguir confiar totalmente nele procure outro médico até conseguir construir uma relação de confiança com o médico.
Porque tal como a Esclerose Múltipla depois de dianosticada á vai acompanhar de uma forma mais ou menos visivel e presente durante toda a sua vida também o seu medico, enfermeiros e terapeutas a vão acompanhar e ajudar nessa caminhada com EM.

Espero ter ajudado e se tiver alguma duvida ou percisar de alguma ajuda, recorra ao forum pk dentro da medida do possivel tentaremos ajuda-la.

Tudo de bom I love you sunny

Beijos

Maria João

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