Olá, mais uma

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Olá, mais uma

Mensagem  anah em Ter Set 06, 2011 1:44 pm

Bom dia

O meu nome é Ana e tenho 30 anos... fui diagnosticada com EM há quase 2 anos...
Demorou um pouco a ser diagnosticada, visto que o meu primeiro surto aconteceu quando estava grávida do meu filho há cerca de 3 anos, quando ainda estava no inicio da minha gravidez... na altura, estive uma semana internada no hospital de S. João pois não sabiam o que se passava comigo... tinha perdido a minha visão periférica... mas depois de uma ressonâcia magnética inconclusiva e de uma punção lombar igualmente pouco esclarecedora, lá um o famoso tratamento com corticóides e fiquei melhor... e tive uma gravidez santa...

Quando o meu filho tinha 4 meses tive umas perdas de equilibrio que hoje em dia atribuo a um surto de EM, mas que passo sem ser necessária medicação intravenosa...

Quando o meu filho tinha 9 meses veio o novo surto... um dos músculos/tendões dos meu olho esquerdo ficou paralizado... então eu parecia estrábica... isso combinado com alguma perda de sensibilidade no lado direito do meu corpo (perna e braço)... nova ressônancia, nova punção e desta vez o diagnóstico! Confesso que fiquei aliviada em saber finalmente o que se passava... o primeiro dia foi complicado... mas felizmente tenho uma médica a acompanhar-me excelente que sempre me explicou tudo ao pormenor e que está sempre disponível para falar comigo e me explicar o que for preciso...

Hoje já estão quase a passar 2 anos desde o meu diagnóstico e o início da medicação (Rebiff 22) e nunca mais tive nenhum surto... o meu filho já vai fazer 3 anos e se tudo correr bem espero em breve começar a ter um segundo filho...

Tenho um dia a dia normal, há excepção da medicação 3 vezes por semana... e acredito que dou mais trabalho à EM do que ela a mim LOL... sei que sou uma das sortudas... e tento no meu dia a dia juntos das pessoas que me conhecem desmistificar a noção de que a EM é uma sentença de invalidez ou morte!

Hoje sinto-me bem... e é só nisso que tenho de me concentrar... amanhã é outro dia...

Um abraço a todos

Ana

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Re: Olá, mais uma

Mensagem  EventosSPEM em Ter Set 06, 2011 2:14 pm

Olá Ana, bem vinda!

Que boa mensagem nos estás a deixar aqui. Temos tantas mães ou mulheres com EM que têm dúvidas se hão de engravidar ou não.... Espero que possas inspirar muitas pessoas com a tua atitude. A nós inspira-nos a fazer um trabalho ainda melhor todos os dias!

Podes nos dizer de onde és?
Eu estou a trabalhar na SPEM em Lisboa, mas sou de Aveiro. Também tenho EM, diagnosticada em 2004, mas desde 1992 que tenho sintomas que vêm e vão!

Muitas felicidades para ti e tua família.
Um abraço.

Luísa Sacchetti Matias
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Re: Olá, mais uma

Mensagem  anah em Ter Set 06, 2011 2:24 pm

Oi originalmente sou da Marinha Grande mas neste momento vivo no Porto e trabalho em Braga... o que implica saber gerir bem o tempo especialmente com uma criança pequena, para ter a certeza que tenho também tempo para relaxar...

Sou microbióloga e estou neste momento a fazer investigação na Universidade do Minho... espero poder vir aqui regularmente, especialmente quando (espero que brevemente) começar a saga de engravidar de novo... para poder partilhar com todas as outras participantes deste fórum o meu percurso...

Ana

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Re: Olá, mais uma

Mensagem  EventosSPEM em Ter Set 06, 2011 2:41 pm

Grande Ana, és muito viajada! Smile

Parabéns pelo teu percurso, e olha, se não inspirares mais ninguém, a mim já me dás força para continuar esse sonho que tenho de um dia ser mãe.

Beijinhos
Luísa

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Obrigada pelo teu testemunho!

Mensagem  katy em Sab Set 17, 2011 12:02 am

Olá o meu nome é Cátia, sou de matosinhos, tenho 26 anos e foi-me diagnosticado a EM no dia 1 de julho deste mesmo ano, no Hosp.St. António. É tudo mt recente, mas o teu testemunho deu me um pouco de paz. O meu marido e eu estavamos a organizar as coisas para eu engravidar, e veio esta 'bomba' arrasar com muitos sonhos. Fico contente por ver que conseguiste e consegues criar um filho. É o meu maior receio. Muito obrigada pelo teu testemunho. Parabéns e força nesta luta.
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Re: Olá, mais uma

Mensagem  anah em Ter Set 20, 2011 1:08 pm

Olá Katy

Obrigada pela tua mensagem... ter EM e ser mãe não são coisas incompativeis... como disse antes tenho um trabalho que ainda é longe de onde moro... mas com organização dá sempre tempo para passar um bocado a brincar com o meu piguinho e mesmo assim descansar...

O meu plano era voltar aos "treinos" para engravidar por estes dias... mas a vida trocou-me as voltas e embora a EM esteja controlada, a minha vida profissional ficou mais intável, por isso vai ficar adiada (um bocadinho) até dias melhores virem...

Mas não deixes os teus sonhos de ser mãe de lado... com o acompanhamento certo podes ter uma gravidez espectacular... a minha foi... e mesmo assim não se tinha a certeza do que eu tinha na altura... leva as coisas com calma e sem stresses... aprendi que isso é sem dúvida muito importante tanto para o controlo da EM como no papel de mãe...

Qualquer duvida que tenhas não hesites em perguntar que eu, com a minha pouca experiência terei todo o prazer em tentar ajudar...

um abraço

Ana

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