1º consulta

Olá
Sou a Rita Nunes tenho 33 anos e sou de Setúbal, no inverno de 2009 começou-me a adormecer os dedos do pé direito, mas não liguei, foi evoluindo pela perna, mas continuei sem ligar, atribui a problemas da coluna lombar, já que tenho algumas mazelas, passou para o braço e deixa andar. Eu trabalho numa clinica de fisioterapia e de exames de electroneurofisiologia (EMG) e como um bom português, em casa de ferreiro espeto de pau. Em Agosto de 2009 eu tinha metade do corpo com alterações da sensibilidade e comecei com descargas electricas para os membros superiores e inferiores, nestes menos intensos, e nesta altura também com metade da cabeça dormente. Só quando apanhou a cabeça é que resolvi mexer-me, fui a um neurologista particular ( Dr. Delfin, em setúbal), mandou-me fazer RM e posteriormente P. Lombar, diagnosticou-me EM e encaminhou-me para o hospital de setúbal. Fui muito bem atendida pela pessoal (enfermeira e auxiliares) e iniciei logo o Rebif 22, mas até agora passaram 6 meses de tratamento e eu nunca fui vista pelo médico, nunca me foi explicado por nenhum médico o porque desta doença, que tipo de EM eu tenho e o porque deste tratamento. Tudo o que eu sei era o que já sabia da minha profissão.
Entretanto o médico com quem trabalho encaminhou-me para um colega do Garcia da Horta, o Dr. João Proença, porque também lhe faz uma certa impressão eu nunca ter sido vista pelo médico do Hospital de Setúbal. Fui a consulta no HGH em inicio de Julho, o médico fez-me exames neurologicos, detectou um problema na visão, mas eu não me queixo de nada, mandou-me fazer analises, potenciais evocados e ja tenho nova consulta marcada para Outubro. E perante isto vou passar a ser seguida em Almada.
A minha pergunta é:
Será normal ter que esperar 6 ou mais meses para ser consultada pela 1º vez??
Aceitei bem a doença, faço o meu dia a dia normalmente, tenho 2 filhos pequenos para criar, se custa? custa, uns dias mais cansada outros menos, mas para a frente é que é caminho.
Rita Nunes

Olá Rita

Bem vinda a este forúm

Eu sou a Dina, tenho EM há 10 anos e andei com queixas de cansaço e falta de força durante 2 anos. Fui a um neurologista particular que depois de muitos exames encaminhou-me tb para o Hospital Garcia de Orta, onde dava consultas. Foi através da RM que me foi diagnosticada a doença. Continuo a ser seguida lá pelo Dr. João Coimbra.
A situação que relatas é muito estranha, pois pelo que sei no hospital de Setúbal existem consultas de Esclerose Múltipla. Não é habitual um doente esperar 6 meses pela 2ª consulta, acho eu, depois do diagnóstico
É muito importante a relação de confiança médico/doente, e se te sentires mais confiante e acompanhada pelo Dr. João Proença pois acho que deves continuar com ele, a equipa de neurologia do H.G.O. é muito boa.
Parabéns pela atitude perante a doença e deves continuar com muita força e com muita calma.
Bjos e se precisares de alguma coisa encontras aqui sempre alguém pronto para te ajudar.

Dina Visitação

Olá Rita,

Já há novidades sobre a consulta?

Tudo de bom.

Luísa Sacchetti Matias
Comunicação SPEM

Olá

De facto é uma situação muito estranha... eu estou a ser seguinda no Hospital de Gaia... e logo a seguir ao diagnostico durante 3 meses tinha consultas mensalmente, depois passou a ser de 3 em 3 meses e agora de 6 em 6 meses, mas sempre com imensos contactos com a equipa que me está a seguir... e com análises sanguineas regulares para saber se o rebiff estava a ser bem tolerado pelo meu organismo (o figado em particular pode ser probelmático em alguns casos)...

Espero que apartir de agora com uma nov equipa a seguir-te corra tudo bem e que esclareçam as dúvidas que ainda tens... um abraço

Ana

Olá Rita e antes de mais, sê bem-vinda!

Se é normal esperar seis meses por uma consulta? Não. O normal é teres uma consulta a explicar o que é a EM, como estão os teus exames e que tipo de tratamento vais fazer, caso seja necessário, o que foi o teu caso. E há que ter em conta que isto é feito após o diagnóstico. A minha situação foi exactamente igual ao que a Ana descreveu, ou seja, num momento inicial tinha consultas mensais, depois começaram a ser de três em três meses e actualmente só lá vou de seis em seis meses. A cada seis meses fazia RM e análises ao sague para a médica ver a evolução da doença. É assim que se deve proceder. Espero sinceramente que em Almada estejam mais atentos ao teu caso e que tudo corra pelo melhor. Ah! Eu sou seguido no Hospital Geral Santo António, no Porto.

Força e vai dando notícias!

Olá de novo

Em Agosto fui chamada para a consulta de neurologia no HSB (hospital de Setúbal). Coincidência, ou não, 2 semanas antes tinha estado na consulta com a minha médica de familia e informei que iria passar para o Hospital Garcia da Horta. Contei que ainda não tinha sido chamada para a cons. em Setúbal e tinha ido a Almada, gostei muito da maneira como tinha sido atendida e que iria passar a ser seguida em Almada. A médica também achou muito estranho não ter feito consulta em Setúbal.
E o porquê da coincidência? A minha médica é irmã do director de serviço do Hospital de Dia de Neurologia.
Desisti da consulta de Setúbal e vou agora no final de Outubro a Almada saber o resultado dos exames.

Rita Nunes

PS - qdo é que chegam os comprimidos, já estou farta das injecções e ainda agora comecei.

Olá Rita

Que bom que estás a sentir-te mais acompanhada no hospital... é de facto muito importante... acredita!

Quanto à tua pergunta sobre a medicação oral para a EM posso dizer-te um pouco do que sei... como trabalho na área da ciência volta e meia acabo por ler e ouvir coisas que acabam por não ser muito divulgadas... por exemplo: já foi aprovada para urlização em Portugal de uma medicação oral para EM... ora quando eu ouvi isso fui logo perguntar à minha neurologista o que ela pensava disso e se eu poderia tomar essa medicação (também dispensava as injecções se bem que já as faço há 2 anos)...

Ela respondeu-me que esta nova medicação está de facto a ser disponibilizada, mas é só para utilização em casos em que õs doentes não respondem bem à medicação convencional (infecções de interferão beta 1a), pois tem muitos efeitos secindários (como por exemplo cardiacos) e ao contrario da medicação de primeira escolha é um imunosupressor e não imunomodulador (o que faz com que o doente fique muito susceptivel a outras infecções)... além do facto de ainda não haverem estudos com prazos alargados para ver o efeito depois de muito tempo de toma...

Claro que a minha pergunta seguinte foi logo se poderia esperar uma formulação em comprimido de interferão beta 1a... ao que ela me disse que era pouco provável, pois já tem sido tentado mas os compostos resultantes não são eficazes...

Por isso ao que parece, teremos de esperar mais uns tempos por uma medicação oral com uma actuação e eficiência semelhante às injecções... mas a esperança é a última a morrer...

Se tiveres mais dúvidas... pergunta...

Um abraço´

Ana

Olá Rita, tens novidades da consulta?

Quanto à questão sobre os comprimidos, a Ana tem razão, só nos casos em que o neurologista considera essencial a mudança. Terás sempre de falar com o médico, pois o facto de já existir a medicação oral (nome comercial: Gylenia), não quer dizer que todos os doentes com EM passem para essa medicação.

Tudo de bom!