Boas noticias duraram mt pc tempo

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Boas noticias duraram mt pc tempo

Mensagem  katy em Sex Nov 11, 2011 2:39 pm

Bom dia,

Pois é, cá estou eu de novo mais triste do que nunca. Depois de ouvir tão boas noticias, surge o 2ºsurto: visão dupla. Tive internada 4 dias e ainda estou com diplopia. Álguém sabe quanto tempo demora a passar? Está ser tão dificil ...
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Re: Boas noticias duraram mt pc tempo

Mensagem  visi em Seg Nov 14, 2011 11:28 pm

Olá Amiga,

Oohhhhhhh!! Fico triste com essa notícia, e não consigo ajudar-te pois o único sintoma que tive relacionado com a visão (e não sei se estão relacionados) foi vertigens. Mas concerteza que haverá alguém que te vai responder. Minha querida não te deixes ir abaixo, amanhã estarás melhor, lembra-te um dia após o outro e força.
Tb eu a semana passada cai na fisioterapia, magoei-me na perna (joelho e pé) esquerda fiz gelo e massagens na 5ª e 6ª e hoje já recomecei com os exercícios normais, apesar das mazelas... e de algum retrocesso nos tratamentos. É dois passos para a frente um para trás... mas não podemos baixar os braços cheers

Beijo grande e muita muita força.

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Re: Boas noticias duraram mt pc tempo

Mensagem  rute em Seg Nov 28, 2011 6:29 pm

Ola,

O meu nome é Rute, tenho E.M. há +/- 5 anos e os 1º's surtos foram na visao, nevrite óptica.
Recuperei sempre a 100% mas da ultima vez demorou cerca de 10 dias a passar.
Tem calma, a ansiedade nao ajuda.
Vais ver que com o passar do tempo melhoras, é isso que desejo.
Wink
Beijinhos e muita FORÇA.
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Tristeza...

Mensagem  katy em Qui Dez 08, 2011 11:12 pm

Olá,

Obrigada pelo apoio. A visão dupla passou, continuo é com nistagmo e com algum desiquilibrio. Já estou assim a mais de um mês. É certo que tive uma recaída, mas está custar tanto a voltar ao normal que tem dias que a esperança desvaneçe. Amanha vou tentar ir trabalhar, tenho uns patrões espetaculares que me deixam ir até lá para ver como me sinto e se me distraio pk em casa dou em doida. Tem dias que tudo parece um sonho mau... o que me vale sem dúvida é a sorte de ter um marido excepcional e uma familia muito presente. Mas sabe Deus como eu me sinto por dentro!!!
Amanha vai ser um dia melhor...

Beijos e obrigada!
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Re: Boas noticias duraram mt pc tempo

Mensagem  visi em Qui Dez 15, 2011 11:06 pm

Olá Cátia,

Força amiga, espero que te estejas a aguentar e que não desanimes.

Entretanto já estás a fazer algum tratamento?

bjos grandes e força

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novidades?

Mensagem  EventosSPEM em Qui Jan 05, 2012 4:08 pm

Olá,

Fazemos nossas as palavras da Dina: Katy, tens novidades? Sentes-te melhor?

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tratamento

Mensagem  katy em Sex Jan 06, 2012 12:23 am

[justify]Boa noite,

- novidades não há muitas. Não posso dizer que estou pior mas não estou como eu queria estar. Ainda tenho desiquilibrios e ao olhar para a direita sinto tonturas e o olho treme. Já passaram dois meses e apesar da médica me dizer que desta vez o meu surto foi forte e que levaria tempo a recuperar, começo a achar que não vou recuperar tudo. Vou começar o tratamento com rebif 22 para a semana. Já estou por tudo... estou desanimada. Se é o que tem de ser eu vou lutar, mas esta luta é injusta porque sei que apesar de todos os meus esforços , tudo o que estou a passar vai mudar-me e nada já será como dantes e por isso vou sair vencida. Mas lá vou levando a minha vidinha... trabalho a meio gás, conduzo mt devagar, ando tipo bêbada, faço os trabalhos domésticos às pingas e dou mt dor de cabeça ao meu maridão que me atura sem sequer se queixar... Foi mudança radical e tem dias que eu acho que é tudo mentira!

Depois de dia 13 dou novidades. O inicio do tratamento é numa sexta feira 13 lol! Vamos lá ver como me safo.

Beijinhos, e votos de um ano feliz! Like a Star @ heaven
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Depois da tempestade...

Mensagem  EventosSPEM em Sex Jan 06, 2012 1:11 pm

Bom dia Katy,

Então essas não são realmente as boas notícias.
Mas o que é mais importante é que estás acompanhada.
Desejamos que inicies bem o tratamento, e que te dês bem com ele. Em termos estatísticos, a maioria das pessoas com EM tem o tipo de surto-remissão. Há ainda o conhecimento actual de que problemas na visão e sensitivos na manifestação, são os que têm melhores prognósticos (= menor progressão da EM).

Há doentes que reportam melhoria de qualidade de vida através de: acompanhamento psicológico, mudanças na alimentação (consultar um nutricionista ou naturopata/homeopata), fisioterapia/ginásio ou outra prática ao ar livre, meditação/yoga, juntar-se a um grupo de auto-ajuda de doentes e familiares.

Como o desânimo é algo natural quando a pessoa sente que há sintomas mais resistentes, é necessário que encontres pontos de referência para te elevares. Ficam estas ideias para ver se te identificas com alguma(s) dela(s)!

De onde és? Existe alguma delegação da SPEM perto de ti? www.spem.org/onde-estamos

Beijinhos, Luísa


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