inicio do tratamento

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inicio do tratamento

Mensagem  katy em Seg Jan 23, 2012 12:52 am

Boa noite a todos...

Já começei o tratamento do dia 13 de janeiro. Honestamente pensei que seria mt mais doloroso. Graças as novas tecnologias, para além do azar de ter a doença, tenho a sorte de não ter de pagar o tratamento e da ciência estar bem mais avançadada que há uns anitos atrás. A técnica da Rebicare foi super carinhosa e sem dúvida que me transmitiu a calma necessária para o momento. Entrei logo a chorar, tinha dormido mal toda a semana, e os nervos eram dificeis de disfarçar. Passados dez minutos de conversa com ela, consegui relaxar e entrar naquela onda com ela. Foi o constatar da realidade. Sim, eu tenho EM. Sim, eu tenho que fazer tratamento. Sim, não vou ser mais a mesma pessoa. Sim, eu vou lutar, vou chorar, vou gritar mas também vou ser feliz. Penso nisto a toda a hora, pk é isto que tenho de acreditar. Estou saturada de chorar, de me sentir sem razão para continuar. Tenho fé que o tratamento me vai fazer sentir melhor. Depois de tudo que passei apenas sinto ligeiros desiquilibrios mas que me permitem ter na mesma uma vida normal.
Sim, tenho perto de casa a SPEM de S.Mamede Infesta, aliás é mesmo na rua onde vivem os meus pais. Ainda não tive coragem de lá entrar. Talvez um dia destes.
Obrigada pela vossa preocupação, é sem dúvida reconfortante desabafar connvosco.
Beijinhos sunny
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Re: inicio do tratamento

Mensagem  visi em Qui Fev 09, 2012 11:05 pm

Olá Cátia,

Tenho andado "fugida" daqui, mas não me esqueço de ti. Fico contente em saber dos teus progressos em relação aos tratamentos. Quanto ao resto, o tempo vai ajudar-te na caminhada com a EM. E sim vais ser feliz...e sim também vais chorar...mas faz parte da vida de todos nós doentes ou não. Não podemos baixar os braços.

Força
Beijoo grande

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Re: inicio do tratamento

Mensagem  anah em Qua Fev 15, 2012 7:07 pm

Olá katy

Espero que te estejas a sentir melhor... os meus 2 surtos de EM (fui diagnosticada há cerca de 2 anos e meio mas o primeiro surto foi há cerca de 3 anos e meio) também envolveram alterações na visão (com nevrite óptica e paralise de uns musculos no olho esquerdo que me provocara estrabismo)... tal como tu também comecei com o Rebiff 22 e acredita que me dei muito bem...

Só agora é que passado 2 anos tive que aumentar a dose pois estava a ter um surto "silencioso" (sem sintomas) mas mesmo com o Rebiff 44 continuo a conseguir fazer a minha vida "normal"! Trabalho (às vezes mais do que devia confesso), sou mãe de um menino lindo de 3 anos e tenciono (se a minha situação profissional assim o permitir) dentro em breve voltar a ser mãe...

Se alguma vez precisares de desabafar o forum e todos os que participam estão aqui para ouvir e apoiar... Um grande abraço

Ana

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Ola katy

Mensagem  joaquim pires em Seg Fev 27, 2012 9:23 pm

A nossa força interior leva-nos a superar situacoes inesperadas de uma forma que nem nos acreditava-mos que conseguia-mos.
Eu ja lido com isto ha 10 anos, tive penso eu 2 surtos, o inicial e outro pequeno um ano depoism,
Pelo meio devo ter tido para ai 2 episodios mas nada de grave, faco copaxone e agora acho que vou mudar para o Tysabri , 1 vez por mes,
mantem por muito que custe um pensamento positivo e uma esperança no futuro
beijos e força

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Re: inicio do tratamento

Mensagem  EventosSPEM em Ter Fev 28, 2012 5:36 pm

Olá Katy,

Também nós esperamos que te estejas a sentir melhor.
O primeiro impacto do diagnóstico é sempre muito forte, mas também o impacto do início da terapêutica pode ser. A diferença é que podes escolher sentir que ao fazer um tratamento, seja ele qual for, de alguma maneira voltas a ter controlo na tua vida. E esse sentimento é extremamente importante para a forma como vais gerir a tua vida. Outra coisa muito importante é que agora que estás numa terapêutica, não deixes que a EM tome conta da tua vida. Volta a focar-te nas relações que tens com a família, amigos e colegas de trabalho, no trabalho, nas actividades de lazer, no descanso, no rir, no ajudar o próximo, enfim, no tudo que é a vida. Como costuma dizer uma neurologista de Coimbra, "há mais vida para além da EM" Very Happy

Quanto a entrares na SPEM do Porto, já que estás aí ao lado, esperamos que ganhes coragem para os ires conhecer. Há uma equipa fantástica de profissionais que te podem receber, e as pessoas com EM também já são da casa! O relacionamento entre todos é muito giro e fica familiar. Tudo para que todos se sintam bem. E recorda, cada caso é um caso, e nem todas as pessoas que têm problemas de mobilidade terão esta patologia, mesmo que se manifestem com outros sintomas parecidos com os que aparecem na EM.

Conta connosco para o que for preciso.
Fica bem.

Um abraço,
Luísa Matias
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Obrigada

Mensagem  katy em Qui Mar 22, 2012 12:14 am

Boa noite,

Obrigada a todos pelas msg de apoio. Não vou negar que o meu maior medo é sem dúvida não saber lidar com a doença. Não há uma hora do dia que não me lembre do que se passou e de como estou diferente. Tenho medo de enfrentar alguém com EM num estado mais avançado e me rever constantemente nela, por isso me tento afastar tanto da SPEM, e tb pk fica mesmo no bairro onde cresçi e ninguém sabe o que me aconteceu. Tenho medo de me sentir julgada e que tenham pena de mim. Não ia aceitar bem. Sempre fui tão independente que um simples olhar de pena iria arrasar comigo. Talvez precise de amadurecer mais e deixar de me preocupar com os outros. Por enquanto é algo que me assusta imenso. Todos dizem que levam uma vida normal, mas tudo mudou na minha e a cada passo choro desalmadamente sem entender o que foi k fiz de mal para sofrer e fazer sofrer a minha família??? Eu recuperei dos 3 surtos mas sinto me sempre sem forças e alguns desiquilibrios. Isto não me deixa esquecer a doença. Sei que estou com uma depressão terrível mas dizem que é normal. Só o tempo dirá... mas obrigada pela força.

beijos
Cátia
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Re: inicio do tratamento

Mensagem  EventosSPEM em Qui Mar 29, 2012 3:04 pm

Katy,

Compreendemos o que está a passar, que é muito semelhante a muitos outros recém diagnosticados.

Ainda assim, cumpre-nos transmitir que muitos doentes reportam grandes melhorias na aceitação da doença quando têm oportunidade de falar com outros doentes, em situações semelhantes. Compreendemos que não queira ver pessoas que estejam com maior incapacidade, mas é possível ajudar as pessoas a encontrarem outros doentes com os quais tenham mais pontos em comum, tal como idade ou situação familiar. Mesmo nas Delegações da SPEM que existem um pouco por todo o país, é possível encontrar pessoas com EM muito diferentes. A vida normal a que se referem, inclui sempre adaptações, podem é não estar!

Se nos disser qual a sua localidade, talvez possamos ajudar.

Um abraço,
Luísa Matias
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Re: inicio do tratamento

Mensagem  Charlotte&Chloe em Qui Mar 29, 2012 6:08 pm

Olá Katy,
Não sei se vou dizer aqui algum disparate, mas pelo que escreves, estás com uma depressão. Se calhar precisas de ajuda nesse campo. Não seria melhor ires ao médico de familia (porque penso que esta não é a área do neurologista) para te receitar alguma coisa que te ajude a ficar melhor? Não sei também se medicação para a depressão é incompativel com a medicação para a EM.
Mas repara, tu és nova, tens uma vida pela frente! Não te podes deixar ir assim abaixo....
É obvio que tens as tuas razões, o diagnóstico, o inicio do tratamento, mas upa! upa!
Desejo sinceramente as tuas melhoras.bjos. Cláudia

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Re: inicio do tratamento

Mensagem  katy em Qui Mar 29, 2012 11:56 pm

Olá Claúdia,

-sim eu sei que estou com depressão e estou medicada quanto a isso. Sei que tb se fosse mais positiva ajudava bastante. Mas nunca tive grande auto-estima, e é dificil lidar com a EM com optimismo. Sinto que finjo mt partes do dia. Mt coisa não digo nem faço para não magoar nem preocupar os meus familiares. Sempre traçei objectivos e alcançá-los era a minha prioridade e nunca me passou pela cabeça que talvez não fosse assim, que ia ter de me desviar do caminho que traçei e aprender a voltar de novo. Sinto-me mt vezes perdida, vazia e sem vontade nenhuma de me levantar. Mas levanto-me todos os dias e vou trabalhar e dou sempre o meu melhor pk não quero que pensem que estou debilitada. Mas cansa, às vezes sinto o meu corpo pesar toneladas e mesmo assim continuo com o sorriso nos lábios. Eu preciso do emprego, e preciso dessa distracção. Mas o peso da EM é algo tão imenso que vou abaixo nos momentos que fico sozinha e me lembro que neste momento eu tinha programado engravidar... e como isso me iria fazer bem. Agora, a conselho da médica, devo esperar ano e meio e ver com me dou com o tratamento. Tive surtos mt próximos e bastante fortes. É uma tortura, os dias não passam, e o meu desejo e ansiedade aumenta. Tanta pergunta surge... e se não conseguir engravidar? ... Tenho fé que sim, mas este ano vai ser uma tortura.
Obrigada pelo apoio.
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Re: inicio do tratamento

Mensagem  EventosSPEM em Sex Mar 30, 2012 11:19 am

Olá Katy e Cláudia,
Espero que estejam ambas bem. Depois de ver a excelente resposta da Cláudia, volto a reforçar a importância que tem para alguns doentes conhecerem outros, para a superação através da identificação e troca de experiências. Para uma mulher jovem, é provavelmente boa ideia conhecer outras mulheres da mesma idade, com os mesmos desafios na criação de família, manutenção do emprego, vida social...

O acompanhamento psicológico é também fundamental para todas as pessoas com EM, sobretudo na fase do pós diagnóstico, onde há muitas dúvidas e receios quanto ao futuro. Isto tanto para quem tem EM como para os seus familiares, que tantas vezes têm ainda mais dúvidas de como ajudar o seu familiar querido. Se for necessário, a SPEM tem 4 psicólogos clínicos ao dispor das pessoas com EM, em quatro localidades/delegações: Porto, Leiria, Lisboa e Faro. Qualquer dúvida estamos disponíveis!

Votos de muita força e sobretudo enviamos energia muito positiva.
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Mensagem  Débora Reis em Qua Maio 02, 2012 1:51 am

Ola, acabei de descobrir que estou com EM, e estou com medo e nervosa.
Estou a procura de ajuda, pois o meu medico nao me deu assistência e estou com consulta marcada para próxima semana.
Eu tive paralizia do lado esquerdo do rosto, os olhos ficaram virados e fiz recionancia e deu doeça desmilinizante.
Esse diagnostico realmente é EM????


Alquem poderia me ajudar. Bjos
Very Happy

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Re: inicio do tratamento

Mensagem  anah em Qua Maio 02, 2012 11:15 am

Olá débora,

Sei que ter um diagnostico de EM (ou a possibilidade) pode parecer assustador, mas as coisas vão ficar melhores... já sabes que sempre que precisares podes contar com este grupo de apoio... para desabafar ou para tirares duvidas...

um abraço e vai dando noticias

Ana

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Agradecimento

Mensagem  Débora Reis em Qua Maio 02, 2012 4:49 pm

Obrigada pela atenção, fico muito feliz sabendo que tenho apoio aqui. No I love you

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Re: inicio do tratamento

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