Familia

Olá a todos
e em especial para a Dina*

Há mto tempo q não vinha ao forum pq normalmente não havia nada de novo e quase deixei ..., mas vejo que "renasceu" e ainda bem.

Quero por-vos uma questão que ultimamente me tem martelado a cabeça...
- a família deve ou não tentar fazer o mais possível por nos facilitar as tarefas?
- deve antecipar-se para nos tirar os "obstáculos" do caminho?
- ou pelo contrário deve deixar-nos tentar vencer essas dificuldades?

* é especial pq nos conhecemos mas já não falamos há mto tempo.

bjs para todos

Olá São,

É verdade há muito tempo não falavamos, espero que estejas bem dentro do possível. Eu vou andando, uns dias mais outros menos em baixo, como todos não é verdade

As tuas questões são pertinentes.
Como sabes eu vivo com o meu marido e os meus pais e estou diariamente em casa com a minha mãe. A minha mãe por um lado quer ajudar em tudo (a despir, a vestir, no banho, a cortar o bife, a descascar a fruta ...) e eu tento fazer sozinha (mas ela não aceita muito bem), qdo vejo que não consigo aí eu peço-lhe ajuda. O meu marido por outro lado só me ajuda se eu pedir, às vezes são coisas tão óbvias de que à partida não consigo fazer mas tenho que lhe pedir pois ele não repara na minha dificuldade, talvez por estar pouco tempo comigo.

Mas penso que devemos continuar a fazer as tarefaas de acordo com a nossa possibilidade, sem exageros, e aceitar ajuda quando necessitamos. Alguns de nós não gostam de pedir/aceitar ajuda para não mostrar as dificuldades e acabam por fazer pior, exageram e cansam-se e pioram o seu estado de saúde. Os familiares são companhias indispensáveis, pois em qualquer ocasião podemos precisar deles, mas respeitando o espaço do portador de EM.

Mas como cada um sabe de si, cabe ao próprio definir o seu campo de acção e permitir a ajuda de familiares quando é necessário.

Bjos para todos, em especial para ti São e vão dando notícias.

Fiquem bem

Dina

Olá a todos

Acho que a resposta anterior diz tudo

Embora nós não qeiramos dar trabalho e procupações, por vezes é nos impossivel fazer as tarefas mais simples , nesse caso uma ajudinha calha bem .
Mas falando por mim, nem sempre é facil pedir ajuda, tento sempre fazer as coisas sozinho nas nem sempre isso corre bem e em consequencia depois tenho qye acabar por pedir ajuda, fico frustado e aborrecido comigoo
é estranho.....
abraços
Boticas

Olá Maria Lar, Dina

Aqui vai o que sente uma familiar,só posso dizer que é complicado mesmo saber qd devemos ajudar ou não porque não queremos que a pessoa que amamos se sinta inútil e incapaz e frustado por não conseguir as coisas mas tb não queremos que se canse ou se magoe sem necessidade
Eu normalmente não ajudo sem perguntar primeiro,se vejo ou noto que o Tó tem dificuldade pergunto-lhe primeiro se quer ajuda e tento que ele faça o máximo que pode sozinho....mas há dias em que é nitido por diversas razões que tenho de ajudar e outros que o Tó está tão bem que não sei se ele percisa de ajuda ou não "doença complicada esta um dia tudo consegues noutro ou até no mesmo dia nem um passo sem ajuda podes dar"
eu tb como a Dina vivo com os pais do Tó que segundo a minha opinião(que até entendo seja um pouco exagerada, 2 mulheres numa casa é complicado mesmo e a dividir o amor, embora em formas diferentes,do mesmo homem é dificil mesmo e sinto falta de por e dispor como fazia na minha casa)têm tendencia a proteger demais o filho e a exagerar um pouco, mas não sou mãe, imagino que deve ser complicado para uns pais que sonharam e idealizaram uma vida muito diferente para o filho vê-lho assim muitas vezes tão dependente.......
Eles lembram-se de um filho saudavel que andava de mota, fazia desporto,não parava em casa e sempre rodeado de amigos......eu conheci o Tó já com a doença não sei como ele era antes de a ter a não ser pelo que me contam e aceitei o Tó sabendo mais ou menos com o que contava(Temos sempre a esperança do melhor nunca do pior né).....Eu digo-lhe muitas vezes que ele não é a EM ele é o Tó que tem EM (espero que entendam o que quero dizer)
mas são uns pais fora de serie e apoiam o filho em tudo o que podem e não podem e devemos lhe muito basta de dizer que não deixam que pague nada cá em casa.....mas sabem o ditado quem casa quer casa...é verdadeiro mesmo....mas com amor e paciencia e alguns fins de semanas sozinhos lá vamos levando a vidinha

Mas em relação á ajuda o que me custa é, muitas vezes, eu vejo que ele percisa de ajuda mas não me pede e lá eu tenho de dizer " queres ajuda" e noto que ele muitas vezes qd vou ajudar fica frustado e irritado pk não conseguiu sozinho e começa com aquelas conversas que me irritam imenso," sou um incapaz, que fazes com um homem assim" ás vezes chateio-me e respondo torto , outras começo na brincadeira e depois começamos a rir e passa tudo.....mas ás vezes é complicado nós tb estamos cansados de um dia de trabalho e nem sempre bem dispostos e depois saiem assim uns disparates sem controle de parte a parte.....

Mas isso tb acontece nos casais onde não há doença nenhuma, por isso é mesmo assim a vida....Há uma frase de alguém conhecido mas que agora não me lembro do nome que diz o seguinte " não perguntes que doença uma pessoa têm mas sim que pessoa têm a doença" e se á coisa que admiro no Tó é a capacidade de rir e brincar com as dificuldades por muito duras que sejam....Eu acho não teria essa capacidade...

beijos fiquem bem
e o meu lema um dia de cada vez

Olá, um a todos

Obrigada pelas vossas respostas.
è verdade, como diz o Boticas, que cada um vê ou sente as coisas á sua maneira, mas talvez por andar numa fase pouco boa eu esteja com tendência para as ver do lado cinzento, e se por um lado não gosto de pedir ajuda, por outro fico irritada quando preciso e ninguém me ajuda... sem eu pedir.

Realmente é uma doença muito complicada e muito frustrante, tenho um netinho e não posso tomar conta dele, não consigo sequer acompanhar as brincadeiras dele. São estas situações que me deixam triste, mas é preciso continuar a viver e a empurrar "o barco".

Bjs para todos da

Maria

Olá Maria Lar

Dias cinzentos todos nós temos mas se olhares para o teu neto não olhes pelo aquilo que não consegues fazer com ele, pk o amor nota-se em coisas muito simples , podes sempre sorrir, contar histórias, estar ao lado dele sempre pela vida dele e se ele não poder recordar qd for maior a avó pk corria ,pk brincava com ele vai concerteza recordar pela presença , pelo carinho e amor transmitido e essas recordações é que nos enchem a alma e nos fazem seres humanos melhores....Há tanta gente saudável que não brinca e sobretudo não é capaz de amar os seus...não deixes " e sei que não vais deixar"que a doença te impeça de brincar com o teu neto mesmo não o conseguindo acompanhar as crianças são inteligentes e verdadeiras e conforme crescer vais ver que ele te vai procurara para brincar qd não quiser correr nem saltar mas apenas partilhar e receber do teu amor...aproveita a doença para poderes fazer aquilo que queres com o teu neto a ti ninguém vai criticar se resolveres rebolar no chão e seres mais criança do que ele pk podem sempre dizer é da EM (entendes o que quero dizer!!!) se eu rebolar pelo chão vão dizer que sou maluca tu podes dizer que a EM rssss
beijokas e com dizia o Solnado
Façam o favor de serem felizes

Olá Maria João

Muito obrigada pelas tuas palavras, estava mesmo a precisar de ouvir algo positivo , e acho que tens toda a razão, devo mesmo é aproveitar o que posso, há muita gente que nem um neto consegue ter, mas por vezes também vou "descendo" e esqueço-me de olhar para o lado... não é fácil estar sempre em "cima"... eu tento, até para ajudar os outros doentes de EM que frequentam a SPEM aqui no Porto, mas por vezes "escorrego e vou por aí abaixo".
Um grande abraço e mais uma vez obrigada

Olá São e Olá Maria João,

São eu ainda não tinha respondido à tua última mensagem porque não sabia o que te dizer, estava a passar pela possibilidade de vir a ser avó (o que já não vai acontecer por agora) e também já me preocupava o facto de não podê-lo ser por inteiro.

Mas felismente existem pessoas que contribuem muito neste forum como a Maria João. Tu disseste tudo, deves ser uma pessoa maravilhosa, muito sensível aos problemas dos outros e uma boa companheira. O Tó deve saber isso.

Obrigada Maria João pela tua participação no forum e bjs grandes.
São sê avó feliz e com muito amor, e o teu neto saberá entender que és importante para ele. Muitos bjs e força

Dina

Olá Dina

Tens toda a razão e o melhor é aproveitar-mos o que temos em vez de nos lamentar-mos, mas nem sempre é fácil.
O meu neto é o menino mais maravilhoso do mundo e penso que vai realmente compreender que a avó lhe dá tudo o que pode, e muito amor acima de tudo.

Bem, eu sou a Rita tenho 16 anos (17 dia 9 de Julho ) e sou filha de uma portadora de EM.
Eu nasci de uma gravidez de risco e a minha mãe teve 3 abortos espontaneos antes do meu nascimento, desde mais ou menos 2003 que não tem nenhum surto mas vem a piorar lentamente perdendo a força nas mãos e dormencia em todo o braço. Tento ajuda-la o maximo que posso, e o meu pai é um homem incansavel e está sempre presente para tudo, não sei se é um "mal" geral mas noto que a minha mãe não dá o devido valor a quem tanto lhe quer bem. Pode ate ser pelo sentimento de imputencia que a deixa frustrada, não sei
Mas o que sei é que tentamos ajuda-la o maximo que pudemos sem nunca deixarmos que fique parada a ver-nos fazer tudo. Um conselho que dou é nunca parar enquanto se tem capacidades de movimentar, olha ate rimei
Não sei se contribui para algo mas apenas queria dizer para nunca desistirem, e que valorizem cada individuo que o tenta ajudar
Um grande beijo para todos e que a cura surja o mais rapido possivel

Olá Rita,

É raro termos testemunhos de familiares de portadores de EM, e tão novos como tu. Mas é muito importante sabermos como eles se sentem.

Tens toda a razão sobre o mantermo-nos o mais possível activos enquanto podermos. Eu sou um mau exemplo nesse aspecto, mas porque mudei para casa dos meus pais, há 4 anos, e as condições e disposição da casa não me permite ser mais activa, e depois deixa-se de fazer as coisas e vamos ficando preguiçosos e o corpo vai apresentando mais fadiga e...e...e...

Rita não fiques triste se a tua mãe não vos dá o valor devido. O sentimento de impotência, como dizes, e de dependência não é fácil de gerir.
Eu tenho uma filha de 23 anos, tinha 14 quando me foi diagnosticada a EM. Ela não me acompanhou na fase em que comecei a ficar mais dependente, porque foi para a universidade e hoje já tem a vida dela, mas tenho a certeza que quando eu precisar posso contar com ela, mas tb sei que não vai ser muito paciente.

O que importa é o amor, a unidade e compreensão na família.

Um grande beijo para ti e força para todos aí em casa

Dina

Olá Maria Lar , Visi e Rita

Em relação aos netos e á memória que temos dos avós vou contar a minha história pessoal, eu só conheci a minha avó mãe do meu pai, a avó Saude e o meu avó Zé pai da minha mãe.Mas é da minha avó Saude que quero falar, ela faleceu tinha eu 5 anos e ainda nem tinha bem noção do que era a morte, mas no ultimo ano de vida a minha avó teve um AVC ficou sem conseguir andar e sem conseguir falar,os últimos 6 ou 7 meses de vida passou no hospital, e eu e a minha mãe iamos sabado ou domingo visitar a minha avó,tinhamos 2 horas de transportes até chegar a S.jose e ela não falava fazia "Tututu" qd queria saber alguma coisa e a minha mãe ia tentando adivinhar o que ela queria e eu achava mágico a minha mãe perceber a minha avó, e lembro-me do olhar dela cheio de amor e ternura por mim de como dividia a fruta(era sobretudo bananas a fruta que ela mais gostava e mais fácil de comer) comigo, depois dela morrer deixei de gostar de bananas é muito raro comer banana já não têm o mesmo sabor de qd a avó dividia comigo.Lembro-me dos beijos dela e como com o olhar me dizia tanta coisa, não me lembro de sentir medo ou pena dela nem me lembro de a sentir em sofrimento ou frustada, lembro-me como adorava esses dias em que ia ver e como naquele quarto do hospital havia tanto amor e ainda hoje tenho saudades do seu "tututu" e do seu sorriso e olhar doce e ela morreu há 36 anos.Não me lembro dela antes de ficar doente mas lembro-me muito dela depois do AVC e de como me fez sentir amada só com um olhar.Por isso não se preocupem tanto de não poder correr atrás dos vossos netos, mostrem sempre como os amam é isso que eles vão guardar.

Meninas não sou assim tão especial também tenho os meus dias e nem sempre sou comprensiva e tolerante com o Tó, tenho os dias em que só me apetece fugir e afastar de todos os problemas e dificuldades, mas depois qd paro penso no que ganhei desde que estou com ele as dificuldades ficam bem mais perquenas e tudo mais tarde ou cedo retoma o seu lugar.

Rita que bom ouvir o teu testemunho sobretudo por seres tão novinha é complicado viver com alguém que gradualmente vai perdendo faculdades muitas vezes a frustações de não conseguir,os medos e a raiva que sente são "despejadas" naqueles que mais amamos e que mais nos ajudam.São os que estão mais perto e são o apoio para tudo, concerteza que a tua mãe não pretende magoar ou tratar mal quem a ajuda tanto mas nem sempre se consegue evitar é como aquelas crianças que se portam tão bem na escola e com outras pessoas mais estranhas e que com os pais se portam mal.Porque testamos o amor dos outros quando "abusamos" deles e eles continuam ali ao nosso lado.

beijinhos para todas

olá Maria João, Dina e Rita

obrigada pelas vossas palavras, realmente muitas vezes descarregamos nas pessoas que nos estão mais próximas e que não o merecem.

o meu marido é incansável e faz o melhor que pode, os meus filhos teem a vida deles e mesmo assim também dão o seu contributo e quero contar-vos que o meu neto, com 18 meses, já percebe bem as diferenças entre as pessoas e vem para ao pé de mim, pede-me colo e traz os livros para me mostrar enquanto que ao avô pede para jogar a bola!! é uma verdadeira maravilha a capacidade que as crianças teem para compreender as situações.

Rita não desanimes, mesmo que pareça que a tua mãe não dá valor aos vossos esforços de certeza que no fundo ela não só sabe como também agradece esses esforços.

mais uma vez obrigada pelo apoio

um abraço da Maria