como acham que a familia de um portador de E.M. deve agir

sou companheira de um portador de E.M. e tento na medida do possivel que ele faça as coisas normais não o procurando ajudar
porque muitas vezes ele pede que lhe faça as coisas apenas porque não lhe apetece fazer o esforço de tentar se safar sozinho.
Mas eu acho que ele não pode se encostar a mim sempre e tem de ser independente algumas vezes cedo ao seus pedidos embora saiba que ele consegue sozinho.
Qual é a vossa opinião

Deve ser natural.
Deve informar-se dos efeitos da doença.
Em caso de dúvida deve, sempre, pedir ajuda profissional.
Os profissionais que colaboram com a SPEM estarão certamente habilitados a esclarecer.

Penso que está a correr um risco ao não ajudar. O facto de ele conseguir fazer as coisas, não significa que as faça sem custo.
E falo por mim que tenho EM. Vivo com uma filha que, mtas vezes, e embora eu lhe peça ajuda, ela arranja mil desculpas para não o fazer.
Acabo por ser eu a executar as tarefas, mas com imensa difuculdade e esforço. Fico extenuada. E por vezes revoltada!
No entanto eu consigo fazer!
Terá que conversar com ele e perguntar o que é que ele consegue fazer sem dificuldade. Esse é que é o problema.

e o que se consegue um dia não se consegue no outro. O que é fácil agora pode ser muito penoso daqui a duas horas...

Entendo as sugestões de um dialogo constante acho que é sempre necessário numa relação entre duas pessoas e muito importante quando existe uma doença como a E.M. que é tão instavel.
Aquilo que hoje nos parece fácil e simples, amanhã pode ser um esforço. Mas ás vezes com o cansaço diário e com os stress da vida fora de casa confesso que me esqueço da E.M que o Tó (o meu companheiro ) tem.E tenho tendencia para me irritar um pouco quando ele é mais lento a fazer as coisas, não faço por mal, mas é que por uns momentos esqueço que para ele as coisas têm de ser mais lentas e calmas.Nós estamos tão habituados a correr para todos os sitios, para o trabalho, para casa que quando chegamos a casa ainda trazemos esse excesso de velocidade.Vocês portadores tem que lidar com a E.M. e ajustar-se a ela e aos dias melhores e piores e nós familia muitas vezes não entendemos isso e temos alguma dificuldade em perceber essas diferentes velocidades, esses dias piores e melhores.

Eu, como portador de esclerose multipla, dou o conselho de ficar atenta aos "sintomas invisiveis". Aquilo que é banal para o comum dos mortais pode ser algo de muito complicado para uma pessoa que sofre de esclerose multipla.
É por vezes muito dificil para alguem que não sofre desta doença compreender as incapacidades com que se deparam os doentes...
Parece realmente muito estranho, mas eu já por mais que uma vez pedi auxilio à minha esposa para apertar os botões de uma camisa, ou mesmo descascar uma laranja. Não quer dizer que eu não acabasse por conseguir fazê-lo, mas seria com bastante esforço, e é para ela tão mais simples...
Eu nunca me hei-de esquecer dos pingos de suor que escorreram da minha face para descalsar umas meias, numa altura em que estava com 1 surto, e não tinha ajuda de ninguem
Porque não ajudar
Penso que o ideal será mesmo conversarem muito na intimidade do lar.

olá Silva
compreendo o que queres dizer com o que é tão fácil para nós que não temos E. M. e que achamos tão banal lembro me de uma vez ver o meu marido a calçar uns sapatos com atacadores e ficar a olhar para ele a pensar eu faço num segundo e para ele é tão difícil ou aqueles comentários dele que me fazem parar e pensar tipo quando estou a despir ou a vestir as calças e ele olha para mim e diz "quem me dera fazer isso". Nós quando somos saudáveis achamos isso tão banal nem damos valor em conseguir vestir uma camisa ou calçar um sapatos sem dificuldade.Acho que tens razão o dialogo é muito importante. Mas a minha questão não é o facto de o ajudar, muitas vezes ele não pede e eu ajudo pk noto que ele precisa, é mais em que ele não aceite a doença não se acomode a que o ajudemos e não se esforce minimamente para fazer as coisas normais,que se deixe ficar com é " mais fácil para eles então peço sempre mesmo quando não preciso".Nós vivemos com os meus sogros e sabes como são as mães, até de filhos saudáveis, imagina de um filho com E. M. e ele estava mal habituado qd a mãe está em casa fazia lhe tudo e agora eu tento que ele seja mais independente e que se esforce por fazer aquilo que pode.A minha dúvida é mesmo em estabelecer essa fronteira em que é a dificuldade da doença e o que é o não me apetece esforçar me a tentar e sou doente por isso não tenho de me esforçar.
Desculpa não sei se me faço perceber
Mas obrigada pelas vossas mensagens é sempre mais fácil ver que muitos de vocês se debatem com estas questões
fiquem bem

Eu compreendo o que queres dizer.
Penso que 1 pessoa com o minimo de bom senso não se vai estar a valer de 1 problema de saude que tem para não fazer nada!
Acho que tens que ser tu a conhecer muito bem o teu marido
Não conheces a pessoa com quem casaste
Mas lembra-te de 1 coisa: quando casaste tu disseste que estavas lá, na alegria e na tristeza, na saude e na doença
Mais 1 vez digo: CONVERSEM MUITO OS 2
Boa sorte!

Maria Joao escreveu:sou companheira de um portador de E.M. e tento na medida do possivel que ele faça as coisas normais não o procurando ajudar
porque muitas vezes ele pede que lhe faça as coisas apenas porque não lhe apetece fazer o esforço de tentar se safar sozinho.
Mas eu acho que ele não pode se encostar a mim sempre e tem de ser independente algumas vezes cedo ao seus pedidos embora saiba que ele consegue sozinho.
Qual é a vossa opinião

Cara Maria João,
O problema que coloca muito pertinente e delicado, isto porque estamos perante uma pessoa com uma patologia crónica e todas as consequências que esta acarreta para si mesma e também para os seus familiares.

O Burnout ("esgotamento") dos cuidadores é um tema muito investigado hoje em dia e as considerações a tomar têm de ser adaptadas a cada caso.

Em primeiro lugar, é muito importante, que se informe acerca da doença no seu todo, nas suas consequências e evolução, mantendo-se a par dessa evolução no seu companheiro para que saiba até onde vão as suas limitações e onde começam as suas reais dificuldades.
Temos que ter em conta que se tratarmos seja quem for como um doente incapacitado, essas dificuldades ainda que pouco intensas vão-se tornar em adaptações do doente à realidade. Ou seja, Ele poder-se-á comportar e sentir como se estivesse pior do que o que realmente está.

Assim o ideal é uma atitude de apoio e companheirismo com algum desafio e com a noção de que por mais dificuldades que a EM apresenta deverá haver sempre uma tentativa, um esforço, dentro das suas capacidades, do portador. Uma atitude compreensiva e colaborante para que independentemente da EM se conservem a motivação e a insistência do portador em viver com a melhor qualidade de vida possível.

Jorge Ascenção
SPEM - Porto

Olá a todos/as,sou portador de E.M. á 15 anos,casei á 4 anos ,a minha esposa não tem E.M.,e tivemos 3 maravilhosos anos,ela sempre foi e é minha amiga ,tivemos um filho em dezembro de 2007,fruto do nosso amor,muito querido ao inicio,mas o nosso menino que é bem saudavel,trouxe-me uma certa inquietação,sabem como é, todos os dias acardar ás 4 ou 5 da manha a chorar,troca-me os sonos, e me sinto muito fragilizado,aponto de questionar o meu casamento,porque existe uma falta de tranquilidade muito grande,parece que estou sempre com os nervos á flor da pele,mesmo a minha esposa me diz que não sou o mesmo de outros tempos,é frustante pensar que um dia poderei ter de os deixar para meu bem e bem deles é frustante.Em relação á ajuda em casa,é ao contrario.pois quero ajudar mais, mas a minha esposa, faz todos os possiveis para que eu não me canse,mesmo que eu queira ajudar,o que me entristece porque parece que esta a lidar com um inutil ,quando eu gostaria era de ajudar,bem é frustante bem foi a 1ª vez que participei,tenho 42 ja me reformei,e obrigado por me escutarem o meu desabafo,bem ajam até á proxima

olá lito
já pensou ter essa conversa com a sua mulher e dizer-lhe exactamente como se sente?
por vezes as pessoas que mais amamos são as que menos se apercebem como nos sentimos, e já agora, um filho é a coisa mais maravilhosa que se pode ter, é claro que a primeira fase da vida deles é sempre cansativa e complicada mas passa muitodepressa e trás muitas compensações.
Um abraço e pensamentos positivos

Penso que para ser lobo há que vestir a pele.

Desta forma, como marido de uma pessoa portadora de EM, penso que a adaptação à doença é feita por todas as pessoas que diariamente amam e se preocupam com essa pessoa. Mas, mais do que todos eles, a pessoa tem que se adaptar.

Questionem-se acerca do seguinte e acho que encontrarão a resposta: Será que o cego não gostaria de ver? E o surdo, de ouvir? Então, e uma pessoa que tem EM não gostaria de fazer a vida normalmente sem sentir aquele cansaço enorme?

Abracem-se!