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Apresentação

Mensagem  josé correia em Sex Ago 01, 2008 10:48 pm

Olá a todos.

Eu chamo-me José Carlos e tenho 40 anos. Sou casado e tenho um filho. Sou de Oliveira do Bairro - Aveiro.

Tenho EM a 11 anos (diagnosticada) e tenho um irmão gemeo com EM á 8 (também diagnosticada).
Sou tratado em Coimbra e ando num estudo da Novartis á 54 meses. Este estudo é feito para testar um medicamento nas pessoas que têm EM. Felizmente sinto-me bem e faço uma vida normal.

Aos 28 começei a ter formigueiros, e mais tarde fiquei paralizado no membros inferiores. Também me afectou a visão e a fala. Mais tarde, depois de tudo isto, fui internado de urgencia no HUC e aí diagnosticaram-me a EM.
Estive 3 semanas internado, e continuo a ser seguido lá. Tudo passou e como já disse faço uma vida normal, mesmo sabendo que tenho esta doença.

Nunca se deve baixar os braços, porque á coisas mais importantes.

Já fui socio da SPEM mas as noticias chegavam sempre depois dos acontecimentos.

Um abraço a todos Smile

josé correia
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Re: Apresentação

Mensagem  boticas em Sab Ago 02, 2008 5:13 pm

Olá José Carlos

Apesar de ser portador de EM, fico feliz por estar tudo tudo bem consigo e poder levar uma vida normal Smile

Quanto há spem não responder atempadamente ás suas expectativas e anseios, gostaria de saber na sua opinião o que correu mal enquanto foi sócio da Spem? e quais os motivos que o levaram a deixar de o ser?

Queremos melhorar e tentar na medida do possivel responder aos anseios e espectativas dos portadores de esclerose mútipla.

Fazendo eu parte da direcção da spem,e sendo um portador de EM.
Sei que ainda temos um longo caminho a fazer para alcançar todas as nossas ambições e podermos responder aos anseios dos portadores de EM. flower

Mas acho bem que falem do que não concordam e do que esperam da Spem, quais a suas necessidades e de que maneira acha que a Spem deve proceder para cada vez ser mais e melhor associação para os portadores de EM. Question Idea

cumprimentos cheers

Antonio Boticas
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SPEM

Mensagem  josé correia em Sab Ago 02, 2008 7:46 pm

Olá Antonio.

Quando me diagnosticaram EM foi uma surpresa para mim, por nunca ter ouvido falar dessa doença. Perguntei á minha médica mas ela só me disse para não me preocupar.

Um dia li um Jornal que tinha um artigo sobre o caso de Yordanov (ex-jogador de fuebol), que também tem EM, e nesse artigo falava de uma associação: a SPEM. Então escrevi uma carta para a SPEM. Recebi noticías e tornei-me sócio. Começei a receber revistas de três em três meses que me informaram o que era realmente a EM.

Ao que eu me referia no topico anterior era o facto de as noticias sobre convivios e palestras referentes a doentes de EM eram já desactualizadas. Quando eu lia uma noticia sobre um convivio ou outra coisa, isso já tinha acontecido.

Mas de resto, tenho a dizer, que foi a partir da SPEM que descobri o que era a EM.

Até a proxima cheers

josé correia
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Re: Apresentação

Mensagem  boticas em Dom Ago 03, 2008 3:36 pm

Bom dia José Carlos Smile

Tens toda a razão no que se refere há não divulgação dos eventos, antes apenas apareciam as noticias dos eventos realizados e diga-se em abono da verdade se alguem até gostaria de participar sem divulgação era dificil né.
Mas estamos a tentar melhorar procurando colocar com a devida antecedencia na pagina, no boletim e através do mail dos nossos associados.
Foi tambem criado recentemente um novo departamento da Spem o EMRecreio,que é composto por um grupo de gente relativamente jovem, uma delas até é da tua terra, Aveiro é a luisa não sei se conheces?
Este grupo destina-se sobretudo á promoção de novos eventos e encontros que promovam o encontro de portadores e a divulgação da EM. Idea
Gostaria muito que voltasses te a envolver com a Spem porque percisamos de todos e de estarmos unidos para fazermos o melhor por todos nós portadores.
Mas vai vendo o que se passa na Spem atraves da pagina e tb do forum e participa nos eventos e programas pois não percisas de ser sócio para isso.
Obrigada pela tua pronta resposta e sempre que percisares dispoe. Smile

Um abraço
Antonio Boticas cheers
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