O meu esclarecimento

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O meu esclarecimento

Mensagem  Mena Macedo... em Sex Set 12, 2008 10:04 pm

Ola a todos

Vou tentar resumir, pois não pararia de escrever. Começo por alguns
sintomas que começaram a aparecer já, a alguns anos atrás... eu sentia
as pernas ficarem muito duras, tinha tonturas, e sentia cansaço. Mas
como a vida de todas nós é cheia de correrias, eu pensava: "isto
passa..."

Houve
vezes em que subia um passeio... caía sem saber porquê! Claro que a
minha preocupação era logo ver se alguém teria visto, pois é uma
situação, sempre embaraçosa, eu encostava-me a uma parede e ficava
tudo bem. E assim se passaram alguns anos.

Quando ia ao médico, mandavam-me fazer vários exames, mas não dava nada de grave.
Entrei
em depressão, cada vez me sentia pior, parecia que eu não tinha nada,
é um caso muito difícil pois parece que ninguém acreditava realmente.
Sentia-me mal. Por vezes se tinha uma folha de papel nas mãos e...
deslizava, e eu não sentia, quando notava eu ficava aterrorizada. Tomei
muita medicação que não era para o meu problema...e talvez nem
precisasse, mas também não posso dizer que não ajudou...porque ajudou.

Em
Agosto de 2006 sentia-me muito mal, não conseguia dar passos maiores do
que passos de bebé, foi horrível... Dei entrada no hospital, e
disseram-me para ir ao eu médico de família, pois não podia me
apresentar ao trabalho. Fui a um clínico geral, Dr. Luís Monteiro,
contei o meus problemas e pedi ajuda. Ele disse-me: Filomena vamos
descobrir.

Comecei novamente a fazer mais exames pois tinha-mos que despistar diagnósticos até acertar.
Acabou
por recomendar ir a uma neurologista , a Dra. Lígia Barbosa que
depois de mais exames fez um Tac, e aí sim deu resultado, "
hemiparésia esquerda progressiva", nesse
mesmo dia enviou-me para o hospital de Sta. Maria da Feira, onde fui
internada, e fiz novos exames, fiquei apavorada. Eram 19
horas...Atrasei o mais que pude, e dei entrada no hospital, ás 5.30h da
madrugada nas urgências. Levei os meus exames todos, mas de nada
serviu, até que veio o Dr. Peter Grebe, dizer-me que teria que me fazer
uma punção lombar, que podia fazer eu? estava lá!

A
única coisa que me dava coragem era ver aqueles médicos, alí na sala de
urgências, com aquela azáfama toda, a tentar minorar as dores de
pessoas que entravam, acidentados, ou a terem ataques horríveis,
deformados.

Eu
sem me poder mexer durante 4 horas, ali fiquei a sentir todo o drama
daquelas pessoas, deitadas como eu, separadas por cortinas, que eram
mal fechadas por causa da urgência de aplicar sedativos, ou obrigar a
mante-los lúcidos . No fundo para mim esse foi um dia de muita
aprendizagem, e deu-me coragem... pois que era eu diante de tudo
aquilo?

Depois de fazer uma ressonância magnética veio o diagnóstico: possível esclerose múltipla.
Todo
o meu lado esquerdo, estava preso... passei a ir todos os dias fazer
fisioterapia, sob orientação da Dra. Catarina Branco, no Hospital. Como
não podia conduzir tinha que ir de ambulância, triste solução, mas a
possível.

Dia 16 de Junho de 2008 tive o meu diagnóstico confirmado: Esclerose Múltipla.
Sábado 21 de Junho comecei a auto injectar-me com Copaxone... sobre a orientação do Enf. Henrique Carvalho.
Hoje 24 de Junho... fui a uma Junta médica, e voltarei sempre que me convocarem.
Termino por aqui, muita coisa fica por contar!
Mais tarde: colocarei o meu relatório médico... para vocês verem.
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  visi em Sex Set 12, 2008 11:22 pm

Smile Olá Mena,
Penso que a maioria de nós, portadores de EM, passámos por um período de sintomas e de queixas que pareciam ser normais (para a vida que se levava, cheia de stress) aos olhos dos nossos médicos de família. Também eu levei + de dois anos com queixas de cansaço, vertigens ocasionais, quedas sem explicação aparente, até me decidir ir a um neurologista particular em 2001. Graças à dedicação, à persistência e à competência do Dr. Coimbra, consegui ter o diagnóstico. Penso que pior que o diagnóstico é não sabermos o motivo das nossas queixas. Lembro da minha filha, então com 14 anos, me ter dito "agora já sei porque andas sempre a cair".
Inicie tratamento com Rebif 22, pouco depois passei para o 44, e de 2003 a 2005 fiz tratamento com o Copaxone e Mitoxantrona. Agora não estou a fazer nenhum tratamento, apenas tomo anti-espásticos.
Trabalhei ainda mais 1 ano, depois fui para baixa médica e ao fim dos 3 anos reformei-me. Tenho feito fisioterapia e hidroterapia, neste momento aguardo início de hidroterapia (que não faço há uns 4 anos) e espero que me adapte bem.
Se tudo correr bem em Outubro vou à Colónia de Férias da Spem, e também estou a aguardar que a Câmara me coloque, como voluntária, num local onde possa trabalhar, estar ocupada, ser útil e sentir-me útil.
A vida é para ser vivida, independentemento do nosso estado físico ou mental, e temos que a aproveitar da melhor maneira. cheers Ninguém disse que a vida é fácil, cabe-nos a nós dar a volta para contornar as adversidades. Por isso Mena, não desanime e força cheers
Um beijo flower flower
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Esclarecimento....

Mensagem  Mena Macedo... em Sab Set 13, 2008 1:14 am

Ola Dina, fiquei contente por me contares alguma coisa de ti... sabes isto ainda me afecta muito, neste momento ainda estou a tomar cortisona, e vou continuar mais alguns dias, para poder parar a megadose que estive a injectar no hospital.
Graças a Deus hoje começo a ter um pouco mais de alegria, já fiz umas limpezitas no meu vagar, e começo a sentir-me mais viva, pois era um nunca mais acabar de cansaço. Começamos a deixar tudo sem terminar, e depois com tanto stress por ver tudo sem fazer, entramos em cansaço, e aí é que são elas não nos conseguimos mexer mais... com as dores.
Dina, mas como podes ter parado assim, não estás a injectar nada? estás mesmo bem? eu acho que temos que O fazer toda a vida.
Bom se assim for...quem me dera, pois existem sítios em que me custa muito injectar., se eu pudesse daria só na barriga.
Beijinho, e tem uma boa noite
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  visi em Sab Set 13, 2008 2:11 pm

Bom dia Mena,

Eu deixei de fazer tratamento com interferon (copaxone) por decisão do médico, pois após o último tratamento com a mitoxantrona, a doença estabelizou um pouco. Mas cada doente é um caso, como sabes, e no meu caso é a forma primária progressiva (isto é nunca tive surtos). Actualmente (há 3 anos) dependo de cadeira de rodas para me deslocar, mas apesar disso sinto que a doença está estável.
Quanto ao quereres fazer as coisas em casa e não conseguires, tens que te mentalizar, tal como eu e muitos outros, que não podes fazer as tarefas ao ritmo que estavas habituada. Eu sei o que é isso, é dificil querermos fazer tudo e ficarmos exaustas logo no início. Por isso, vai com calma pois o cansaço e o stress só piora a doença.
Um beijo grande flower flower
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  Maria Lar em Sab Set 13, 2008 4:45 pm

Olá Mena
Eu também andei vários anos com queixas de perda de força, massa muscular, quedas, espasmos, dormências,... enfim, fui tratada a muitas coisas que não tinha e concordo plenamente que o pior é não saber de onde veem os sintomas e ver que as pessoas por vezes duvidam de nós, depois das consultas de neurologia e de uma infinidade de exames lá veio o diagnóstico de EM primária progressiva.
Não tomo injecções, pois neste tipo de EM não são eficazes (segundo a minha Neuro) mas como a progressão tem sido muito grande estou a experimentar um tratamento com imunodepressor para tentar parar a evolução.
Faço as pequenas deslocações com canadianas e as outras em cadeira de rodas há um ano e a minha mão direita não faz quase nada, faço fisioterapia no hospital e isso tem-me ajudado bastante.
Se tudo correr bem vou também para férias com a SPEM em Outubro e acho que apesar de tudo a vida tem coisas boas.
Coragem e alegria para enfrentar a adversidade e um abraço da
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  Mena Macedo... em Sab Set 13, 2008 6:50 pm

IREI MAIS TARDE COLOCAR OUTRO RELATÓRIO MAIS ACTUAL, PARA QUE POSSAM AVALIAR E ME DIZEREM ALGO


Última edição por Mena Macedo... em Qui Fev 12, 2009 3:11 am, editado 2 vez(es)
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  Mena Macedo... em Sab Set 13, 2008 7:00 pm

Ola....muito obrigada por me falarem sobre os vossos casos, eu... como toda a gente que está a passar por isto, temos muitas questões, que não iremos ter respostas. Mas é um prazer vermos que ainda podemos falar...
Aqui fica o meu relatório médico, pois não tenho nada a esconder. Uma coisa que eu gostava de saber.... é como se passam as coisas, quando somos reformados por invalidez, não entendo nada de nada, nem quais os direitos que temos. Peço que vejam o meu relatório, pois ao certo não sei qual é a minha esclerose múltipla.
Para mim não deve ser das piores nem a melhor, se é que existe isso.
Obrigada.
Mil beijinhos
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Re: O meu esclarecimento

Mensagem  lago em Dom Set 14, 2008 9:11 pm

Olá Mena

Eu não tenho Esclerose múltipla mas tenho uma filha e muitos amigos que tem Exclamation

Provavelmente por ser tudo ainda recente, as ideias misturam-se, mas isso vai melhorar. Pensar já em invalidez e reforma parece-me uma grande precipitação Shocked

O ideal é levar uma vida normal que inclui o trabalho, a boa disposição e todas as coisas boas, só que com calma, sem stress no ritmo possível.

Com ajuda da medicação e das pessoas amigas, vai ver que vai encontrar-se de novo em equilíbrio consigo mesma

Existe protecção legislativa para quem se reforma por Esclerose múltipla mas quanto menos tempo fizer descontos mais pequena é a reforma. Neste site encontra as duas leis (uma para as pessoas do regime geral e outra para os funcionários públicos que se reformem por Esclerose Múltipla)

Um abraço amigo

lago
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Esclarecimento....

Mensagem  Mena Macedo... em Ter Set 16, 2008 1:59 am

Ola Lago boa noie... obrigada pelo comentário, eu já fui 3 vezes a junta médica... por isso falei, eu não consigo andar normalmente, apesar de me começar a sentir um pouco melhor graças a Deus, quem me dera ficar boa e poder voltar a trabalhar, pois adoro o meu serviço, onde tenho pessoas que gostam de mim e crianças que eu adoro... e posso dizer que sentia muita alegria no que fazia, pois fazia-o com prazer. Mas fiquei com falta de senbilidade nas mãos e dedos, deixava caír as coisas, muito desiquilíbrio, que ainda tenho.
O meu pé esquerdo ao subir uma escada batia sempre, mesmo que eu faça um esforço de morte, raspa sempre.
Por isso vai para três anos que me encontro pela junta médica em casa, de certeza que me irão dizer algo... Seja o que Deus quiser.
Mas no momento sinto-me um pouco inútil, quando por vezes nem me consigo vestir
Mena
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Re: O meu esclarecimento

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