EMPP

Olá a todos
porque é que se fala tamtto em surtos e tão pouco em EM progressiva?
Tenho a sensação de que só se estudam tratamentos e cura para esse tipo de EM, deixando-nos de fora...
desculpem mas hoje sinto-me frustrada.
um abraço

Olá Maria não perca a esperança acredite que mais dia menos dia se irá descobrir a cura não desista de lutar. No meu caso a neurologista diz que o meu quadro é de fibromialgia e não de EM. Beijos

Olá Maria,

Também eu sou portadora de EM na forma de primária progressiva, deixei de fazer tratamentos (incluindo copaxone) há já 3 anos. Também questiono o médico sobre a existencia de novos tratamentos e a resposta é negativa. Também na forma secundária progressiva, tenho uma amiga que só faz o copaxone.

Concordo com a Albertina, mas também sou realista e penso que a cura será possível para os doentes que estão numa fase inicial da doença.

Há dias em que nos sentimos mais em baixo, não temos forças sequer para nos levantarmos da cama (hoje também tou num desses dias, com muitos espasmos, dores), mas temos que arranjar ânimo e dar a volta por cima. Não nos podemos isolar, este forum até é bom para isso, falarmos e trocarmos as nossas angústias com as pessoas que sabem do que falamos é bom, por isso quando quiser tou aqui para chorarmos ou rirmos as duas, as 3, os 4, os .... .

Beijinhos grandes e força.
Dina

Olá Dina e Albertina
Obrigada pelas vossas palavras , eu sei que não devo desanimar mas nem sempre é fácil manter o espirito positivo.... há dias em que tudo parece mau, até as cãimbras e as "queimaduras" me vem atormentar, mas enfim temos que continuar a viver com o que temos.
O que me "deitou abaixo" desta vez foi a minha mão direita que cada dia se nega mais a fazer seja o que for, e agora já não consigo sequer descascar uma peça de fruta mas enfim vamos vivendo um dia de cada vez.
Um grande abraço da Maria

Olá Maria eu imagino o que esteja a passar mas não desespere não vale a pena tem que lutar por tudo aquilo em que acredita bjs.