Apresentando-me...
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visi
Margarida
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SPEM :: Novos Doentes :: Apresentação
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Apresentando-me...
Olá
Sou a Margarida, tenho 26 anos e diagnóstico de EM há quase 3 meses e iniciei há 6 semanas Avonex. Gostaria de saber se o fórum continua activo, pois só vejo posts de 2008. Seria bom que sim, não conheço mais ninguém com este problema de saúde e esperava encontrar neste espaço alguém com quem partilhar vivências.
Obrigada
Sou a Margarida, tenho 26 anos e diagnóstico de EM há quase 3 meses e iniciei há 6 semanas Avonex. Gostaria de saber se o fórum continua activo, pois só vejo posts de 2008. Seria bom que sim, não conheço mais ninguém com este problema de saúde e esperava encontrar neste espaço alguém com quem partilhar vivências.
Obrigada
Margarida- Colaborador junior
- Mensagens : 12
Data de inscrição : 12/10/2009
Re: Apresentando-me...
Olá Margarida
Eu sou a Dina, tenho 41 anos e EM diagnosticado há +/- 8 anos. O forum continua a existir, mas parece-me que os membros aqui registados deixaram de ter interesse em conversar neste forum e acabam por manter contactos entre si através das MP (mensagens privadas). Eu consulto quase todos os dias o forum, para ver se há novas mensagens.
É muito bom conhecermos pessoas com a mesma doença que nós, como tu dizes para compartilhar vivências. Penso que aqui encontras muita gente disponível para isso.
A EM não é uma doença fácil. Nós, e a família mais próxima, temos que aprender a viver com ela. Dessa aprendizagem, depende de alguma forma a evolução da doença. Temos que ter um pensamento positivo e boa disposição, mais que não seja para contrariar (como eu chamo a EM) a nossa amiga que veio para ficar, sem pedir licença.
Eu nunca fiz tratamento com Avonex. A forma de EM que eu tenho é a primária progressiva, ou seja, nuca tive surtos. Comecei a sentir cansaço, dificuldade em andar (ao fim de 10 minutos a andar), tropeçava em tudo na rua e por fim caía muito. Fiz Rebif 22, 44, copaxone, cortisona e mitoxantrona. Desde Março de 2006 que só faço medicação para a espasticidade.
Margarida desejo de todo o coração que esse tratamento te faça bem, e que num futuro muito breve saia nova medicação para curar a EM. Sabes que a nossa doença é a mais estudada de todas, na área da neurologia. Isto foi dito no Congresso da Spem Algarve em Junho último. Por isso há que ter eperança. Beijinho e estou aqui.
Dina
Eu sou a Dina, tenho 41 anos e EM diagnosticado há +/- 8 anos. O forum continua a existir, mas parece-me que os membros aqui registados deixaram de ter interesse em conversar neste forum e acabam por manter contactos entre si através das MP (mensagens privadas). Eu consulto quase todos os dias o forum, para ver se há novas mensagens.
É muito bom conhecermos pessoas com a mesma doença que nós, como tu dizes para compartilhar vivências. Penso que aqui encontras muita gente disponível para isso.
A EM não é uma doença fácil. Nós, e a família mais próxima, temos que aprender a viver com ela. Dessa aprendizagem, depende de alguma forma a evolução da doença. Temos que ter um pensamento positivo e boa disposição, mais que não seja para contrariar (como eu chamo a EM) a nossa amiga que veio para ficar, sem pedir licença.
Eu nunca fiz tratamento com Avonex. A forma de EM que eu tenho é a primária progressiva, ou seja, nuca tive surtos. Comecei a sentir cansaço, dificuldade em andar (ao fim de 10 minutos a andar), tropeçava em tudo na rua e por fim caía muito. Fiz Rebif 22, 44, copaxone, cortisona e mitoxantrona. Desde Março de 2006 que só faço medicação para a espasticidade.
Margarida desejo de todo o coração que esse tratamento te faça bem, e que num futuro muito breve saia nova medicação para curar a EM. Sabes que a nossa doença é a mais estudada de todas, na área da neurologia. Isto foi dito no Congresso da Spem Algarve em Junho último. Por isso há que ter eperança. Beijinho e estou aqui.
Dina
visi- Colaborador senior
- Mensagens : 68
Data de inscrição : 02/03/2008
Idade : 56
Localização : Aljezur - Algarve
Re: Apresentando-me...
Dina,
Estou muito feliz por me teres respondido! Há muito tempo que ando aqui "Vou a um fórum, não vou?... Vou? Não vou?..." Até que finalmente me decidi e vim procurar pessoas com o mesmo problema que eu. Ainda me encontro numa fase de "Mas porque é que EU tenho EM? EU? Porquê EU?" mas consoante o tempo vai passando as lágrimas vão dando lugar à redefinição de objectivos de vida. Sinto-me a mudar diariamente e isso é uma coisa muito estranha de se sentir. A minha irmã é quem mais conversa comigo, está no 5º ano de Medicina e desde o meu primeiro e único sintoma (nevrite óptica) que soube o que se passava. Ainda não pronunciei em frente aos meus pais as palavras Esclerose Múltipla, apesar de a minha Mãe saber que é isso que eu tenho. O meu Pai sabe que é uma doença desmielinizante, mas não associa... Falta-me também a coragem.
Sim, eu sei que estamos a ser muito estudados e em Coimbra puseram-me a hipótese de participar num ensaio clínico. Não quis... Tenho a informação da médica que temos boas hipóteses de termos comprimidos dentro de 1 ano e meio ou 2 anos e estou muito esperançosa! O Avonex tem a desvantagem de ser um fármaco intra-muscular: a agulha de 5cm tem de entrar toda no músculo e eu fico aterrorizada com isso. Por outro lado, tem a vantagem de ser semanal.
Dizes que os forumeiros optam por MP... Posso escrever-te? Apesar de seres mais velha e teres um historial diferente, talvez possamos partilhar experiências e até ajudares-me a encontrar o que tanto procuro: uma jovem do sexo feminino com a mesma idade que eu e com o mesmo diagnóstico.
Está a ser difícil e sinto-me muito solitária... Penso que aqui me podem ajudar. Eu gostava muito de preencher este vazio. Vazio, "oquidão", como lhe chamei... Têm sido semanas estranhas.
Obrigada desde já! Estou muito contente pela pronta resposta!
Beijinho,
Margarida
Estou muito feliz por me teres respondido! Há muito tempo que ando aqui "Vou a um fórum, não vou?... Vou? Não vou?..." Até que finalmente me decidi e vim procurar pessoas com o mesmo problema que eu. Ainda me encontro numa fase de "Mas porque é que EU tenho EM? EU? Porquê EU?" mas consoante o tempo vai passando as lágrimas vão dando lugar à redefinição de objectivos de vida. Sinto-me a mudar diariamente e isso é uma coisa muito estranha de se sentir. A minha irmã é quem mais conversa comigo, está no 5º ano de Medicina e desde o meu primeiro e único sintoma (nevrite óptica) que soube o que se passava. Ainda não pronunciei em frente aos meus pais as palavras Esclerose Múltipla, apesar de a minha Mãe saber que é isso que eu tenho. O meu Pai sabe que é uma doença desmielinizante, mas não associa... Falta-me também a coragem.
Sim, eu sei que estamos a ser muito estudados e em Coimbra puseram-me a hipótese de participar num ensaio clínico. Não quis... Tenho a informação da médica que temos boas hipóteses de termos comprimidos dentro de 1 ano e meio ou 2 anos e estou muito esperançosa! O Avonex tem a desvantagem de ser um fármaco intra-muscular: a agulha de 5cm tem de entrar toda no músculo e eu fico aterrorizada com isso. Por outro lado, tem a vantagem de ser semanal.
Dizes que os forumeiros optam por MP... Posso escrever-te? Apesar de seres mais velha e teres um historial diferente, talvez possamos partilhar experiências e até ajudares-me a encontrar o que tanto procuro: uma jovem do sexo feminino com a mesma idade que eu e com o mesmo diagnóstico.
Está a ser difícil e sinto-me muito solitária... Penso que aqui me podem ajudar. Eu gostava muito de preencher este vazio. Vazio, "oquidão", como lhe chamei... Têm sido semanas estranhas.
Obrigada desde já! Estou muito contente pela pronta resposta!
Beijinho,
Margarida
Margarida- Colaborador junior
- Mensagens : 12
Data de inscrição : 12/10/2009
Re: Apresentando-me...
Olá,
Margarida fico feliz por te poder ajudar. Claro que me podes escrever através da MP. Sabes como obter o meu e-mail? Vais ao tópico "Membros" procuras-me com o nome de "visi" e selecionas as MP. Fico a aguardar o teu contacto.
Beijinho
Dina
Margarida fico feliz por te poder ajudar. Claro que me podes escrever através da MP. Sabes como obter o meu e-mail? Vais ao tópico "Membros" procuras-me com o nome de "visi" e selecionas as MP. Fico a aguardar o teu contacto.
Beijinho
Dina
visi- Colaborador senior
- Mensagens : 68
Data de inscrição : 02/03/2008
Idade : 56
Localização : Aljezur - Algarve
Hello Margarida!
Peço desculpa por ter sido cusca mas estive a ler as mensagens que tens trocado com a Visi (a quem digo olá, apesar de não conhecer!)...
Ora bem, eu sou uma jovem ( ) de 29 anos e foi-me disgnosticada a doença quando tinha cerca de 25 anos.
Confesso que não sei ao certo as datas porque não faço questão de me lembrar de tudo ao pormenor. Aconteceu e pronto!... vai-se em frente.
Apesar de visitar este site volta e meia nunca me tinha aventurado no Forum e acho isto muito giro... poder falar com pessoas que afinal de contas passam pelo mesmo que nós.
Por isso quero só que saibas que estou aqui, caso queiras conversar!
Fiqem bem todos voces que passarem por aqui!
Beijinhos
Babelee
Ora bem, eu sou uma jovem ( ) de 29 anos e foi-me disgnosticada a doença quando tinha cerca de 25 anos.
Confesso que não sei ao certo as datas porque não faço questão de me lembrar de tudo ao pormenor. Aconteceu e pronto!... vai-se em frente.
Apesar de visitar este site volta e meia nunca me tinha aventurado no Forum e acho isto muito giro... poder falar com pessoas que afinal de contas passam pelo mesmo que nós.
Por isso quero só que saibas que estou aqui, caso queiras conversar!
Fiqem bem todos voces que passarem por aqui!
Beijinhos
Babelee
Babelee- Colaborador junior
- Mensagens : 13
Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
ola a todos espero que estejam bem na medida do possivel
estou um bocado nervoso e a primeira vez que estou a escrever para aqui nao sei o que dizer mas tava a precisar desabafar.hoje foi um dia triste para mim estive em baixo.
Olhar para a minha filha, que me dá força para ir em frente.Mas amanha e um novo dia vai ser melhor .
A minha vida desmoronou-se um bocado desde que a minha amiga apareceu(EM) .Nao vos chateio mais .
fiquem todos bem.Ate a proxima
estou um bocado nervoso e a primeira vez que estou a escrever para aqui nao sei o que dizer mas tava a precisar desabafar.hoje foi um dia triste para mim estive em baixo.
Olhar para a minha filha, que me dá força para ir em frente.Mas amanha e um novo dia vai ser melhor .
A minha vida desmoronou-se um bocado desde que a minha amiga apareceu(EM) .Nao vos chateio mais .
fiquem todos bem.Ate a proxima
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Olá Babelee e olá Paulo,
Acabei de chegar da Colónia de Férias da Spem, em Portimão, onde conheci outros portadores de EM. O convívio foi óptimo e conhecer outras realidades da EM é bom, dá-nos força para levantarmos a cabeça e dizer "não nos daremos por vencidos".
Este forum existe para falarmos, trocarmos sentimentos e vivências, por isso penso que quem vem aqui não chateia ninguém e todos estão disponíveis para conversar, pelo menos falo por mim. Paulo, receber a notícia de que se tem EM não é fácil de digerir mas aos poucos vai-se aceitando a doença.
Sempre que quiserem falar estou aqui.
Beijinhos
Dina
Acabei de chegar da Colónia de Férias da Spem, em Portimão, onde conheci outros portadores de EM. O convívio foi óptimo e conhecer outras realidades da EM é bom, dá-nos força para levantarmos a cabeça e dizer "não nos daremos por vencidos".
Este forum existe para falarmos, trocarmos sentimentos e vivências, por isso penso que quem vem aqui não chateia ninguém e todos estão disponíveis para conversar, pelo menos falo por mim. Paulo, receber a notícia de que se tem EM não é fácil de digerir mas aos poucos vai-se aceitando a doença.
Sempre que quiserem falar estou aqui.
Beijinhos
Dina
visi- Colaborador senior
- Mensagens : 68
Data de inscrição : 02/03/2008
Idade : 56
Localização : Aljezur - Algarve
Re: Apresentando-me...
Olá Paulo e Olá Visi
Obrigada por responderem pois assim permite manter este forum activo e trocar ideias uns com os outros.
Paulo,
Não deves ficar triste por teres recebido essa notícia! Acredita!
O que a tua amiga mais precisa neste momento, e digo-o por ter passado por aí, é ter amigos que estejam do lado dela para poder ampará-la, reconfortá-la e dar-lhe vontade de rir todos os dias!
Claro que há pessoas e pessoas, mas nao podemos assumir um diagnostico de EM como uma sentença de morte!
Por isso, nós estamos por aqui para falar do que der e vier, e nunca mais peças desculpa!
Trocamos ideias e apoiamo-nos com muito gosot!
beijinhos para Todos
babelee
Obrigada por responderem pois assim permite manter este forum activo e trocar ideias uns com os outros.
Paulo,
Não deves ficar triste por teres recebido essa notícia! Acredita!
O que a tua amiga mais precisa neste momento, e digo-o por ter passado por aí, é ter amigos que estejam do lado dela para poder ampará-la, reconfortá-la e dar-lhe vontade de rir todos os dias!
Claro que há pessoas e pessoas, mas nao podemos assumir um diagnostico de EM como uma sentença de morte!
Por isso, nós estamos por aqui para falar do que der e vier, e nunca mais peças desculpa!
Trocamos ideias e apoiamo-nos com muito gosot!
beijinhos para Todos
babelee
Babelee- Colaborador junior
- Mensagens : 13
Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
Ola a todos ;
Origada Babelee e visi pelas palavras e bom saber que esta ai alguem que nos ouve:
Vou contar por que estou em baIxo ,a vida nao esta a ser facil.
Tenho 40 anos e sou gajo fixe,alegre e positivo,tenho(EM)desde os 37 vou vivendo com isso so me lembro quando tenho o rebiff 44 para dar.
A minha angustia e dor neste momento sao autras.
Um dos meus pilares resolveu ao fim de 24 de casamento abandonar o barco.
Nao sei se foi pior agora ou quando soube da (EM).
Agora e que noto a falta de amigos,que nao tenho,faz falta ter com quem falar.
Mas sou optista por naturesa e vou ultrapassar esta faze menus boa conto com o vosso apoio.
Ate a proxima Fiquem bem Eu vou fazer por isso.
Origada Babelee e visi pelas palavras e bom saber que esta ai alguem que nos ouve:
Vou contar por que estou em baIxo ,a vida nao esta a ser facil.
Tenho 40 anos e sou gajo fixe,alegre e positivo,tenho(EM)desde os 37 vou vivendo com isso so me lembro quando tenho o rebiff 44 para dar.
A minha angustia e dor neste momento sao autras.
Um dos meus pilares resolveu ao fim de 24 de casamento abandonar o barco.
Nao sei se foi pior agora ou quando soube da (EM).
Agora e que noto a falta de amigos,que nao tenho,faz falta ter com quem falar.
Mas sou optista por naturesa e vou ultrapassar esta faze menus boa conto com o vosso apoio.
Ate a proxima Fiquem bem Eu vou fazer por isso.
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Ola Paulo,
Devo pedir desculpa pois parece que entendi mal o teu post... tinha ficado com a sensação que tinhas uma amiga a quem tinha sido diagnosticada EM. Desculpa... estava enganada.
Lamento imenso saber do que te aconteceu, acredita.
Eu estou a viver há uns meses com o meu namorado, e confesso que o meu maior receio é que a minha doença se torne um fardo pr ele... se ela nao o é pr mim, muito menos deve ser pr ele.
Ele diz que esta preparado pr o que der e vier, mas temos sempre de ficar com um pé atras.
Se sou pessimista?
Nao, apenas realista!
Mas no teu caso trata-se de um casamento e as coisas sao bem diferentes da minha situação.
Tens é de encarar a situação como uma nova etapa da vida. Não tens de ter medo! O medo apenas nos faz recuar! E nos precisamos é de usar esse sentimento pr por um pé à frente do outro!
Entendo perfeitamente que ao fim de 24 anos de casamento os amigos acabam por ser os amigos de ambos e quando há uma separação as pessoas tendem a tomar partidos... e as coisas não acabam como deveriam acabar!
Não sei nada da tua história Paulo, mas acredita que se precisares de falar, rir, chorar ou até mandar duas ou tres bocas nos estaremos aqui!
Vá! Anima-te e cabeça ergida sim?
Beijinhos a todos
Babelee
Devo pedir desculpa pois parece que entendi mal o teu post... tinha ficado com a sensação que tinhas uma amiga a quem tinha sido diagnosticada EM. Desculpa... estava enganada.
Lamento imenso saber do que te aconteceu, acredita.
Eu estou a viver há uns meses com o meu namorado, e confesso que o meu maior receio é que a minha doença se torne um fardo pr ele... se ela nao o é pr mim, muito menos deve ser pr ele.
Ele diz que esta preparado pr o que der e vier, mas temos sempre de ficar com um pé atras.
Se sou pessimista?
Nao, apenas realista!
Mas no teu caso trata-se de um casamento e as coisas sao bem diferentes da minha situação.
Tens é de encarar a situação como uma nova etapa da vida. Não tens de ter medo! O medo apenas nos faz recuar! E nos precisamos é de usar esse sentimento pr por um pé à frente do outro!
Entendo perfeitamente que ao fim de 24 anos de casamento os amigos acabam por ser os amigos de ambos e quando há uma separação as pessoas tendem a tomar partidos... e as coisas não acabam como deveriam acabar!
Não sei nada da tua história Paulo, mas acredita que se precisares de falar, rir, chorar ou até mandar duas ou tres bocas nos estaremos aqui!
Vá! Anima-te e cabeça ergida sim?
Beijinhos a todos
Babelee
Babelee- Colaborador junior
- Mensagens : 13
Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
Ola babelee
Nao tens que pedires desculpa eu e fico agradecido por estares ai, sabe sempre bem ouvir palavras de incentivo,ainda mais agora alimenta a alma faz bem a auto estima.
Quem sou eu para falar, cada pessoa e diferente da outra, nao sabemos o dia de amanha.
Quando me perguntavam como enfrentei a noticia da EM,a minha resposta era que o principal era ter bases,um pilar,por as maos no lume.Nao valeu de nada.Tambem ouve promessas ,juras e nuncas... tudo acaba.
Mas ja passou vamos a luta pra frente e que e o caminho !!!Tenho uma filha pra continuar a criar por ela quero
seguir em frente.
Agradeço por me ouvires!
Vamos falar e rir...... chorar nao obrigado isso foi nos primeiros dias ja me conformei.
Nao digas a ninguem um homen tao grande .
Nao tens que pedires desculpa eu e fico agradecido por estares ai, sabe sempre bem ouvir palavras de incentivo,ainda mais agora alimenta a alma faz bem a auto estima.
Quem sou eu para falar, cada pessoa e diferente da outra, nao sabemos o dia de amanha.
Quando me perguntavam como enfrentei a noticia da EM,a minha resposta era que o principal era ter bases,um pilar,por as maos no lume.Nao valeu de nada.Tambem ouve promessas ,juras e nuncas... tudo acaba.
Mas ja passou vamos a luta pra frente e que e o caminho !!!Tenho uma filha pra continuar a criar por ela quero
seguir em frente.
Agradeço por me ouvires!
Vamos falar e rir...... chorar nao obrigado isso foi nos primeiros dias ja me conformei.
Nao digas a ninguem um homen tao grande .
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Fazer das tripas coração... é o que muitas vezes as pessoas dizem.
Mas a verdade é que não temos de apresentar sempre um sorriso na cara.
Temos de ter o direito de, de vez em quando, rebentar um ou dois fusíveis... e entendo que quando isso nos acontece queremos que haja alguém do nosso lado para nos dizer que nos estamos a passar.
mas pensa assim Paulo... podemos sempre queimar uns fusíveis via forum
Mas diz la... que idade é que tem essa menina?
É que tens de fazer os possiveis e impossiveis por ela. Por ela sim, deves manter o sorriso na cara e mostrar-lhe o quanto ela significa pr ti... esse amor é incondicional e intemporal!
Beijinhos
Babelee
Mas a verdade é que não temos de apresentar sempre um sorriso na cara.
Temos de ter o direito de, de vez em quando, rebentar um ou dois fusíveis... e entendo que quando isso nos acontece queremos que haja alguém do nosso lado para nos dizer que nos estamos a passar.
mas pensa assim Paulo... podemos sempre queimar uns fusíveis via forum
Mas diz la... que idade é que tem essa menina?
É que tens de fazer os possiveis e impossiveis por ela. Por ela sim, deves manter o sorriso na cara e mostrar-lhe o quanto ela significa pr ti... esse amor é incondicional e intemporal!
Beijinhos
Babelee
Babelee- Colaborador junior
- Mensagens : 13
Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
Ola babelee
Antes de mais um bem aja para a tua cidade pelo jogo de ontem
falando de coisas mais serias a minha menina grande tem 15 anos esta a despontar para a vida pra descobrir o que e bom e o mau..............Faz parte, agora tenho que ser pai e mae, mas me importa nao vou pelo caminho que a mae optou!!!!!!!!!!!!!
Vamos la queimar esses fusiveis tou pronto,mudei as baterias a pouco tempo
Umas tripas nao curto mesmo nada,mas umas favinhas ja marchava
Nao sou muito de me saltar a tampa nao e do meu feitio sou um chavalo bue fixe
Modestia a parte..
Espero novidades tuas
bj grandes
Antes de mais um bem aja para a tua cidade pelo jogo de ontem
falando de coisas mais serias a minha menina grande tem 15 anos esta a despontar para a vida pra descobrir o que e bom e o mau..............Faz parte, agora tenho que ser pai e mae, mas me importa nao vou pelo caminho que a mae optou!!!!!!!!!!!!!
Vamos la queimar esses fusiveis tou pronto,mudei as baterias a pouco tempo
Umas tripas nao curto mesmo nada,mas umas favinhas ja marchava
Nao sou muito de me saltar a tampa nao e do meu feitio sou um chavalo bue fixe
Modestia a parte..
Espero novidades tuas
bj grandes
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Ola babelee
Espero nao ter dito nada de mais para a tua falta de palavras,estava a gosta de desabafar contigo.
Deus queira que nao se passe nada de grave contigo,por exemplo uma crise!!
Quero-te dizer cada dia que passa e uma vitoria vou ficando melhor ja lido melhor com a situaçao.....
Hoje foi fixe recebi o cartao de socio da SPEM E UMA INCRIÇAO para congresso nacional 2009.....
E bacano poder fazer algo util.
manda noticias!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Espero nao ter dito nada de mais para a tua falta de palavras,estava a gosta de desabafar contigo.
Deus queira que nao se passe nada de grave contigo,por exemplo uma crise!!
Quero-te dizer cada dia que passa e uma vitoria vou ficando melhor ja lido melhor com a situaçao.....
Hoje foi fixe recebi o cartao de socio da SPEM E UMA INCRIÇAO para congresso nacional 2009.....
E bacano poder fazer algo util.
manda noticias!!!!!!!!!!!!!!!!!!
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Olá Paulo!
Cá estou eu, vivinha da silva
Estive no forum e li a tua resposta mas nao tive tempo para responder... o meu maior defeito é fazer tudo ao mesmo tempo. Acabo por nao ter tempos livres
Antes de mais: VISTE O MEU BRAGUINHA!?
Ai carago! Eu tenho um feeling... este ano o campeonato é nosso!
Folgo muito em saber que estas melhor. Eu também já sou socia da spem há uns anos, mas nunca cheguei a receber o cartao de sócio... fiquei a saber estes dias que me foi enviado mas foi extraviado pelos ctt... lá vou eu ter de enviar novamente a documentação
E decidi tb ficar sócia da TEM (associação todos com em de Braga).
Penso que há pessoas que estao bem mais mal do que eu e isto é apenas o minimo que posso fazer por todos nós!
Quando ganhar o euromilhoes farei muito mais
Paulo, onde é esse congresso de 2009?
Beijinhos
Babelee
Cá estou eu, vivinha da silva
Estive no forum e li a tua resposta mas nao tive tempo para responder... o meu maior defeito é fazer tudo ao mesmo tempo. Acabo por nao ter tempos livres
Antes de mais: VISTE O MEU BRAGUINHA!?
Ai carago! Eu tenho um feeling... este ano o campeonato é nosso!
Folgo muito em saber que estas melhor. Eu também já sou socia da spem há uns anos, mas nunca cheguei a receber o cartao de sócio... fiquei a saber estes dias que me foi enviado mas foi extraviado pelos ctt... lá vou eu ter de enviar novamente a documentação
E decidi tb ficar sócia da TEM (associação todos com em de Braga).
Penso que há pessoas que estao bem mais mal do que eu e isto é apenas o minimo que posso fazer por todos nós!
Quando ganhar o euromilhoes farei muito mais
Paulo, onde é esse congresso de 2009?
Beijinhos
Babelee
Babelee- Colaborador junior
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Data de inscrição : 25/10/2009
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Re: Apresentando-me...
Ola babelee
Ainda bem que a tua nao resposta foi por falta de tempo,isso e bom .ter muito que fazer,isso ocupa o tempo Tambem gostava de ter varias cenas pra fazer nao me deixava tempo para pensar no que nao devo...
Quanto ao teu braga força ai ja faz falta outro grande!!!
Carago gosto dessa expressao,porque nao e preciso acreditar..
Eu tambem queria o euro milhoes !!assim ia conhecer braga dizem ser espetacular...
O congresso Nacional 2009 e no Auditorio da Faculdade de FARMACIA de LISBOA
A spem faz 25 anos!!
Aguardo resposta tua faz falta teres tempos livres a vida nao e muito longa!!!!!!!
Enfim agora e que e um ate breve..
beijos grandes
Sabes o meu nome e o teu qual sera??????
paulo
Ainda bem que a tua nao resposta foi por falta de tempo,isso e bom .ter muito que fazer,isso ocupa o tempo Tambem gostava de ter varias cenas pra fazer nao me deixava tempo para pensar no que nao devo...
Quanto ao teu braga força ai ja faz falta outro grande!!!
Carago gosto dessa expressao,porque nao e preciso acreditar..
Eu tambem queria o euro milhoes !!assim ia conhecer braga dizem ser espetacular...
O congresso Nacional 2009 e no Auditorio da Faculdade de FARMACIA de LISBOA
A spem faz 25 anos!!
Aguardo resposta tua faz falta teres tempos livres a vida nao e muito longa!!!!!!!
Enfim agora e que e um ate breve..
beijos grandes
Sabes o meu nome e o teu qual sera??????
paulo
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Olá Babelee e Olá Paulo,
Prezo em saber que estão bem e com boa disposição. É assim mesmo . Ainda hoje me perguntaram o que é que eu tinha e eu respondi que é uma doença que me afectou o andar, mas de resto estou bem de saúde.
Eu também recebi convite para o Congresso da Spem, é em Lisboa na Faculdade de Farmácia, perto do Hospital de Sta. Maria, dia 05 de Dezº. Em princípio não devo ir, mas é sempre interessante assistir a estes eventos. Já assisti a 3 congressos e gostei, o último foi em Junho pºpº aqui no Algarve.
Bjs
Dina
Prezo em saber que estão bem e com boa disposição. É assim mesmo . Ainda hoje me perguntaram o que é que eu tinha e eu respondi que é uma doença que me afectou o andar, mas de resto estou bem de saúde.
Eu também recebi convite para o Congresso da Spem, é em Lisboa na Faculdade de Farmácia, perto do Hospital de Sta. Maria, dia 05 de Dezº. Em princípio não devo ir, mas é sempre interessante assistir a estes eventos. Já assisti a 3 congressos e gostei, o último foi em Junho pºpº aqui no Algarve.
Bjs
Dina
visi- Colaborador senior
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Re: Apresentando-me...
OLA DINA
Espero que nao leves apeito eu tratar-te por dina,ja que antes era visi.
Ainda bem que esta tudo bem contigo .
A minha pequena dificuldade tambem e no andar e no cansaso mas nao ade de ser nada estamos ai para que der e vier.
Eu vou ao congresso pela primeira vez espero que seja fixe
Quero conhecer pessoas...
Um bem aja da noticias!!
TUDO DE BOM
Beijos
paulo
Espero que nao leves apeito eu tratar-te por dina,ja que antes era visi.
Ainda bem que esta tudo bem contigo .
A minha pequena dificuldade tambem e no andar e no cansaso mas nao ade de ser nada estamos ai para que der e vier.
Eu vou ao congresso pela primeira vez espero que seja fixe
Quero conhecer pessoas...
Um bem aja da noticias!!
TUDO DE BOM
Beijos
paulo
paulo gomes- Colaborador junior
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Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Ah ah ah... Olá Visi e Olá Paulo!!!
Estou a gostar disto! Estamos a ficar participativos. Vá lá... um forum com 3 elementos mas dos melhores verdade seja dita e modestia à parte
Eu de certeza que nao devo ir ao congresso... com muita pena minha aliás! Gostaria imenso mas ir a Lisboa neste momento torna-se impossível para mim! Espero é que me contem como é que foi! Quero saber tudo!
Eu sei Paulo que a vida é curta demais para nao se ter tempos livres mas acredita: ando assim há mais de 5 anos... acho que acabamos por nos habituar! E acredita: forja o carácter!
Sim eu sei, estou a falar de coisas que nao sabes. É assim: neste momento trabalho, estudo e estou a estagiar!
Faz so as contas aos meus tempos livres ;s zero.
mas sinto-me realizada e se parasse morreria!
*******
Visi:
Lamento saber que neste momento estas numa altura menos...
Se os meus pensamentos positivos te puderem animar... olha!
Pensa em gelados de caramelo
os doces a mim animam-me sempre... vá-se lá saber pk. E nao venham estes senhores dizer que as mulheres têm tendencia para compensar porque nao é verdade!
Visi, estas no meu pensamento e espero do fundo do coração que fiques melhor depressa !!!
beijinhos a todos
babelee
Estou a gostar disto! Estamos a ficar participativos. Vá lá... um forum com 3 elementos mas dos melhores verdade seja dita e modestia à parte
Eu de certeza que nao devo ir ao congresso... com muita pena minha aliás! Gostaria imenso mas ir a Lisboa neste momento torna-se impossível para mim! Espero é que me contem como é que foi! Quero saber tudo!
Eu sei Paulo que a vida é curta demais para nao se ter tempos livres mas acredita: ando assim há mais de 5 anos... acho que acabamos por nos habituar! E acredita: forja o carácter!
Sim eu sei, estou a falar de coisas que nao sabes. É assim: neste momento trabalho, estudo e estou a estagiar!
Faz so as contas aos meus tempos livres ;s zero.
mas sinto-me realizada e se parasse morreria!
*******
Visi:
Lamento saber que neste momento estas numa altura menos...
Se os meus pensamentos positivos te puderem animar... olha!
Pensa em gelados de caramelo
os doces a mim animam-me sempre... vá-se lá saber pk. E nao venham estes senhores dizer que as mulheres têm tendencia para compensar porque nao é verdade!
Visi, estas no meu pensamento e espero do fundo do coração que fiques melhor depressa !!!
beijinhos a todos
babelee
Babelee- Colaborador junior
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Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
Olo babelee... :
Tambem fico muito muito contente Por falar, trocar ideias, apoio e foça.
Uma coisa e certa nunca me vou esquecer de voces,um dia vou ultrapasar esta fase e tu e a dina estao la na minha cabeça ,porque me ajudarao a minimizar o problema..
Tu sabes do que falo!!!!!!!
Fico muito contente , saber que fazes isso tudo grande mulher !!.:Espero que tenhas essa pica toda duran-te muitos anos.
Partinho as tuas palavras em relaçao a Dina espero que seja uma fase mas que passe rapido:::Para ela poder contarnos coisas do ALGARVE.
ATE BREVE
BEIJOS GRANDES
paulo
Tambem fico muito muito contente Por falar, trocar ideias, apoio e foça.
Uma coisa e certa nunca me vou esquecer de voces,um dia vou ultrapasar esta fase e tu e a dina estao la na minha cabeça ,porque me ajudarao a minimizar o problema..
Tu sabes do que falo!!!!!!!
Fico muito contente , saber que fazes isso tudo grande mulher !!.:Espero que tenhas essa pica toda duran-te muitos anos.
Partinho as tuas palavras em relaçao a Dina espero que seja uma fase mas que passe rapido:::Para ela poder contarnos coisas do ALGARVE.
ATE BREVE
BEIJOS GRANDES
paulo
paulo gomes- Colaborador junior
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Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Olá meus queridos Babelee e Paulo,
Obrigada pelas vossas palavras. Parecemos que estamos todos em baixo mas não Quando falamos ficamos com a moral em cima e percebemos que estamos todos no mesmo barco para o que der e vier. Eu não estou numa altura menos , porque me conformei com a doença desde que deixei de trabalhar, em 2002. Eu sabia o que me esperava, nunca tive grandes ilusões, pelos sintomas que tinha e porque a minha EM é a primária progressiva. Quando estas situações nos acontecem só temos que aceitar, embora mantendo a força e a boa disposição, que nunca me faltaram. Só me faltaram as forças para andar, pois estou em cadeira de rodas há 4 anos +/-. Mas como costumo dizer onde quer que vá há fico sempre sentada, não há falta de cadeiras e não me canso por ficar de pé.
Sobre este Algarve onde moro, Aljezur, há muito pouco que contar para além das lindas praias, não temos mais nada.
Bjos. Fiquem bem
Dina
Obrigada pelas vossas palavras. Parecemos que estamos todos em baixo mas não Quando falamos ficamos com a moral em cima e percebemos que estamos todos no mesmo barco para o que der e vier. Eu não estou numa altura menos , porque me conformei com a doença desde que deixei de trabalhar, em 2002. Eu sabia o que me esperava, nunca tive grandes ilusões, pelos sintomas que tinha e porque a minha EM é a primária progressiva. Quando estas situações nos acontecem só temos que aceitar, embora mantendo a força e a boa disposição, que nunca me faltaram. Só me faltaram as forças para andar, pois estou em cadeira de rodas há 4 anos +/-. Mas como costumo dizer onde quer que vá há fico sempre sentada, não há falta de cadeiras e não me canso por ficar de pé.
Sobre este Algarve onde moro, Aljezur, há muito pouco que contar para além das lindas praias, não temos mais nada.
Bjos. Fiquem bem
Dina
visi- Colaborador senior
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Idade : 56
Localização : Aljezur - Algarve
Re: Apresentando-me...
Ola dina
Eu tambem sei o que me espera,mas nao quero pensar nisso quando vier o pior ca estou eu para lhe fazer frente axo que assim me dou melhor.
Quero aproveitar enquanto estou baril com algumas limitaçoes
Ainda quero ser feliz!!!
A minha e a secundaria proguessiva!!!!!!!!!!!!!!Fico contente com esse bom humor que nunca deves perder.....
Hoje e dia da pica tenho que me preparar...::AGULHAS NAO CURTO NEPIA..
TUDO DE BOM
BEIJOS GRANDES
PAULO
Eu tambem sei o que me espera,mas nao quero pensar nisso quando vier o pior ca estou eu para lhe fazer frente axo que assim me dou melhor.
Quero aproveitar enquanto estou baril com algumas limitaçoes
Ainda quero ser feliz!!!
A minha e a secundaria proguessiva!!!!!!!!!!!!!!Fico contente com esse bom humor que nunca deves perder.....
Hoje e dia da pica tenho que me preparar...::AGULHAS NAO CURTO NEPIA..
TUDO DE BOM
BEIJOS GRANDES
PAULO
paulo gomes- Colaborador junior
- Mensagens : 14
Data de inscrição : 27/10/2009
Idade : 54
Localização : lisboa
Re: Apresentando-me...
Olá amigos Forumistas
Vejo que voces dominam perfeitamente o assunto... e por um lado até tenho vergonha em não saber qual é o meu tipo de EM.
Neste fim de semana, ia de comboio de Braga para o Porto e levei comigo um livro que me foi oferecido, numa conferêcia sobre EM, que fala da doença. E por acaso o autor, um médico do Hospital Stª Maria, explica lá isso, mas acabo por não saber ao certo... e confesso tb que nunca me preocupei em saber!
Sou um pouco como tu Paulo.
Olha por exemplo, a vida que tenho é um horror. A minha mummy bem me diz pr eu abrandar mas nao consigo. Ela fica sempre muito mais preocupada do que eu com a doença. Aliás, a minha mae foi de urgencia parta o Hospital pois nao recebeu bem a noticia da minha doença. E a minha melhor amiga desatou a chorar ao telefone. Lá tive de consolar todas as pessoa que ficaram de rastos quando lhes contei. Mas, se calhar o mais inconsciente (poderao alguns pensar) no meio disto tudo é que eu nao o fiquei.
O meu médico (uma excelente pessoa diga-se de passagem - Dr Figueiredo no Hospital São marcos) nao me conseguiu olhar nos olhos quando teve de me anunciar o diagnostico e la tive eu de lhe fazer sair as palavras da boca Perguntar todas as coisas que sao incómodas pois a reacção que se espera e que se teme é que o paciente desate aos chorõs... Considero que a minha atitude tenha sido desconsertante.
Tenho noção que a vida que levo é muito má pr mim, mas quero queimar tudo ao máximo... as preocupações? Lidarei com elas quando as tiver
Talvez nao seja justo pensar assim, sobretudo aos olhos de doentes como tu Visi, que poderiam e teriam toda a legitimidade para pensar: se eu tivesse a energia que ela tem poupar-me-ia... E peço desculpa se o meu discurso te ofende de alguma forma.
Eu cá acho que um dia teremos de organizar um passeio. Eu saio de Braga e vou em direcção a Lisboa para depois ir a Aljezur
Desculpem se me alonguei sobre a minha pessoa (nao é de todo meu habito mas achei que tb deveria abrir um pouco o jogo sobre mim)...
Beijinhos grandes pr os dois e os que nos lerem
Babelee
Vejo que voces dominam perfeitamente o assunto... e por um lado até tenho vergonha em não saber qual é o meu tipo de EM.
Neste fim de semana, ia de comboio de Braga para o Porto e levei comigo um livro que me foi oferecido, numa conferêcia sobre EM, que fala da doença. E por acaso o autor, um médico do Hospital Stª Maria, explica lá isso, mas acabo por não saber ao certo... e confesso tb que nunca me preocupei em saber!
Sou um pouco como tu Paulo.
Olha por exemplo, a vida que tenho é um horror. A minha mummy bem me diz pr eu abrandar mas nao consigo. Ela fica sempre muito mais preocupada do que eu com a doença. Aliás, a minha mae foi de urgencia parta o Hospital pois nao recebeu bem a noticia da minha doença. E a minha melhor amiga desatou a chorar ao telefone. Lá tive de consolar todas as pessoa que ficaram de rastos quando lhes contei. Mas, se calhar o mais inconsciente (poderao alguns pensar) no meio disto tudo é que eu nao o fiquei.
O meu médico (uma excelente pessoa diga-se de passagem - Dr Figueiredo no Hospital São marcos) nao me conseguiu olhar nos olhos quando teve de me anunciar o diagnostico e la tive eu de lhe fazer sair as palavras da boca Perguntar todas as coisas que sao incómodas pois a reacção que se espera e que se teme é que o paciente desate aos chorõs... Considero que a minha atitude tenha sido desconsertante.
Tenho noção que a vida que levo é muito má pr mim, mas quero queimar tudo ao máximo... as preocupações? Lidarei com elas quando as tiver
Talvez nao seja justo pensar assim, sobretudo aos olhos de doentes como tu Visi, que poderiam e teriam toda a legitimidade para pensar: se eu tivesse a energia que ela tem poupar-me-ia... E peço desculpa se o meu discurso te ofende de alguma forma.
Eu cá acho que um dia teremos de organizar um passeio. Eu saio de Braga e vou em direcção a Lisboa para depois ir a Aljezur
Desculpem se me alonguei sobre a minha pessoa (nao é de todo meu habito mas achei que tb deveria abrir um pouco o jogo sobre mim)...
Beijinhos grandes pr os dois e os que nos lerem
Babelee
Babelee- Colaborador junior
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Data de inscrição : 25/10/2009
Idade : 43
Localização : Braga - Porto
Re: Apresentando-me...
Olá amigos, boa noite,
Babelee não me ofendes nada com o teu discurso, até porque eu aguentei-me o mais possível a trabalhar. Um dia cheguei ao trabalho (eu morava em Almada e trabalhava em Lisboa na Avª da República) estafadíssima e uma colega disse-me "porque é que continuas a trabalhar, isto é uma violência para nós quanto mais para ti ", e a minha força desvaneceu-se e fiquei num mar de lágrimas.
Enquanto pude, fiz tudo em casa (nunca tive ninguém para me ajudar), trabalhei, fiz hidroterapia, acompanhei a minha filha nas actividades extracurriculares. Até ao dia em que, depois duns dias de férias, disse que não aguentava mais, estava exausta e dava muitas quedas.
Agora eu vejo que puxei demais a corda, fiz mais do que devia ter feito, nunca deveria ter feito hidroterapia enquanto trabalhava (foi muito violento pra mim, muito cansaço), e são essas coisas que nós fazemos mas que devemos ter a noção do peso, conta e medida.
Hoje, em três anos, caí quando me ía levantar da cama não me magoei, mas o meu marido e a minha mãe apanharam um susto e quase que não me conseguiam levantar, só conseguiram empurrar-me para a cama novamente.
E pronto, passou mais um dia, vi televisão, engomei alguma roupa, vim à net e amanhã será um novo dia
Fiquem bem.
Bjs gdes.
Dina
Ah!! Vai haver um almoço de Natal do Gang, vocês sabiam? É uma boa oportunidade de conhecer novas caras.
Babelee não me ofendes nada com o teu discurso, até porque eu aguentei-me o mais possível a trabalhar. Um dia cheguei ao trabalho (eu morava em Almada e trabalhava em Lisboa na Avª da República) estafadíssima e uma colega disse-me "porque é que continuas a trabalhar, isto é uma violência para nós quanto mais para ti ", e a minha força desvaneceu-se e fiquei num mar de lágrimas.
Enquanto pude, fiz tudo em casa (nunca tive ninguém para me ajudar), trabalhei, fiz hidroterapia, acompanhei a minha filha nas actividades extracurriculares. Até ao dia em que, depois duns dias de férias, disse que não aguentava mais, estava exausta e dava muitas quedas.
Agora eu vejo que puxei demais a corda, fiz mais do que devia ter feito, nunca deveria ter feito hidroterapia enquanto trabalhava (foi muito violento pra mim, muito cansaço), e são essas coisas que nós fazemos mas que devemos ter a noção do peso, conta e medida.
Hoje, em três anos, caí quando me ía levantar da cama não me magoei, mas o meu marido e a minha mãe apanharam um susto e quase que não me conseguiam levantar, só conseguiram empurrar-me para a cama novamente.
E pronto, passou mais um dia, vi televisão, engomei alguma roupa, vim à net e amanhã será um novo dia
Fiquem bem.
Bjs gdes.
Dina
Ah!! Vai haver um almoço de Natal do Gang, vocês sabiam? É uma boa oportunidade de conhecer novas caras.
visi- Colaborador senior
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Idade : 56
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Re: Apresentando-me...
Ola babelee e dina
Amigas peço desculpa por ter demorado a escrever mas estou a passar por um momento menos bom ,estou em baixo,mesmo depremido ,nao sei se vou aguentar....
Nao tem nada a ver com a doença,essa esta controlada sao problemas pessoais!!!!
Novamente desculpem
ATE BREVE
BEIJOS GRANDES
PAULO
Amigas peço desculpa por ter demorado a escrever mas estou a passar por um momento menos bom ,estou em baixo,mesmo depremido ,nao sei se vou aguentar....
Nao tem nada a ver com a doença,essa esta controlada sao problemas pessoais!!!!
Novamente desculpem
ATE BREVE
BEIJOS GRANDES
PAULO
paulo gomes- Colaborador junior
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