Boas Práticas em EM

Sabem que a nível internacional está mais que definido como devem ser os serviços de atendimento da EM

Que a Plataforma Europeia das Sociedades de EM a que a SPEM pertence luta por tratamento igual de todos os doentes na Europa.

Sabem que há um Código Europeu de Boas Práticas?

Aqui vai um resumo:

1 Elaboração de um diagnóstico claro e preciso, por parte de um neurologista com conhecimento especializado em EM, o mais precocemente possível.
2 Acesso precoce aos fármacos modificadores da doença apropriados.
3 Referência do doente para uma equipa de reabilitação especializada em neurologia, a qual deverá reconhecer as necessidades diferentes e únicas e as expectativas de cada doente de EM.
4 Inclusão na equipa interdisciplinar de profissionais da saúde das seguintes áreas: neurologia, medicina de reabilitação, enfermagem, fisioterapia, psicologia clínica, assistência social, terapia ocupacional e terapia da fala.
5 Identificação na equipa de um único profissional que funcionará como ponto focal ou pessoa de referência para o doente de EM, garantindo a continuidade dos cuidados de saúde prestados e a confidencialidade.
6 Reconhecimento de cada doente de EM como sendo o/a seu/sua próprio/a gestor/a de EM.
7 Trabalho de cooperação entre a equipa e outros profissionais de saúde, como por exemplo nutricionistas, e o doente de EM, assegurando assim o planeamento, a avaliação do problema e a definição de objectivos a curto e longo prazo.
8 Disponibilização, sempre que necessário, de informação acessível, aconselhamento informado e apoio emocional desde o momento do diagnóstico, sobre a doença, a sua repercussão e impacto potencial no indivíduo, família e ambiente social e sobre programas de formação em auto-ajuda para a pessoa em causa e para os que lhe são próximos.
9 Serviços com capacidade de resposta rápida sem atrasos ou burocracia excessivos, uma vez que a EM é imprevísivel, especialmente no tocante a recaídas e velocidade da progressão da invalidez.
10 Desenvolvimento de um programa personalizado de gestão de sintomas e invalidez, em cooperação com o doente de EM e a sua equipa de especialistas, no início da fase de maior invalidez.
11 Existência de serviços comunitários de cuidados adequados e apropriados em fases mais avançadas da doença, incluíndo adaptações a efectuar no local de residência, tecnologias de apoio e ajudas técnicas assim como, alojamento apoiado para melhorar a mobilidade e a independência.