Olá sou a Diana

Boa tarde,

venho apresentar-me pois com 35 anos foi-me diagnoticada Esclerose Multipla.
Como foi apenas há uma semana, está tudo muito fresco, magoado, enraivecido, desorientado, triste, desorganizado e ainda por cima fui despedida.
Preocupa-me o presente e o futuro, já sei que tenho de me habituar a isto para a vida. portanto em principio tenho a vida para me habituar.
Tenho lido os outros testemunhos e espero o dia, o mais depressa possivel ser tão positiva como os outros pois sempre fui animada e a luz da familia, mas parece que ultimamente a luz vai ficando menos intensa. Espero ganhar a energia breve pois é muito dificil.
Desculpem o desabafo, e BEM HAJAM POR AQUI ESTAREM.
Diana Bessa

Ola Diana se bem vinda ao nosso grupo

a tua aproximação há doença parece-me a correcta ............... há que ter muita calma e não desesperar

Olá!

Obrigada pela resposta. É sempre bom sentirmo-nos acompanhados. Quanto à calma e desespero....a calma é fácil não tenho outro remédio, o desespero vou colmatando com uma panóplia de informação, umas melhores outras piores, e vai-se andando, que pelo que percebo é comum a muita gente. Mas que não é fácil a espera, nâo é.

Mais uma vez muito grata.
Com amizade
Diana Bessa

Olá Diana,

Eu sou a Dina e tive o diagnóstico aos 33 anos. Tens toda a razão para te sentires assim confusa e num turbilhão de sentimentos. É tudo muito recente. Nunca se ouviu falar da doença e de repente...Começa tudo a cair-nos em cima, são as informações sobre a EM, são as preocupações sobre o futuro, é a família que não sabe muito bem como reagir... Enfim é tudo novo.
Penso que todos nós portadores de EM passamos por essa fase, depois com o tempo (que leva tempo) vamo-nos habituando à situação, vamos conhecendo outras pessoas como nós, que têm a doença mas mesmo assim têm histórias diferentes das nossas. Digo-te que é muito bom o convívio com outros doentes. Existe o Gang da Esclerose Múltipla, que está a organizar um evento para o Dia Mundial da EM, dia 26 de Maio, que é "Move-te pela Esclerose Multipla", é uma boa ocasião para conheceres outros doentes. Onde moras? até pode ser que façam esse evento perto de ti. Podes ver mais informações no blogue gangem.blogspot.com.

Beijinho e força

Dina

Muito muito grata, D.Dina, não pode imaginar o que estas palavras fazem numa cabeça em permanente ebulição. Eu estou em LIsboa e o gangem vai reunir-se penso que no parque das nações.
Como vou ter a primeira consulta com o prof. João Sá, no dia 25, depois se vê, se tenho animo para isso este ano, caso contrario será para o ano ou noutros encontros, pois pelo q percebo vou ter muito tempo para ir convivendo com outras pessoas.

Mais uma vez estou verdadeiramente grata pelas suas palavras.

Com amizade,
Diana Bessa

Boa noite Diana

É um diagnostico tão recente que ainda deve estar cheia de dúvidas e incertezas em relação á esclerose mútipla, e ao que se vai passar na sua vida.É natural ter medo e ansiedade é tudo novo e incerto e á que aprender a viver com isso, isso demora tempo pois um diagnostico de EM traz muita coisas ao mesmo tempo.
E sabe ter medo não é assim tão mau é um instinto natural e de sobrevivência o medo,senão existisse o medo nós corriamos riscos desnecessários e perigosos.
Há muita coisa a processar e vá com calma porque uma das caractristicas da EM é que é diferente de doente para doente, quer em sintomas e em formas de manifestação, conheço portadores que têm a doença á anos e não têm dificuldades em levar uma vida perfeitamente normal apenas com mais cuidado e mais saudavel.
Outros que tiveram logo dificuldades e manifestações mais intensas da EM.
Por isso o que é um caso de um pode nunca ser o seu.
Há que ouvir o seu médico e criar confiança com ele, porque ninguém melhor que ele saberá o que é melhor para si e pergunte-lhe todas as dúvidas que tiver,mesmo que lhe pareça que esta a incomodar ou a abusar do seu médico, pergunte-lhe até ele lhe responder e você ficar satisfeita é das coisas mais importantes esse vinculo com o seu médico.
Em relação ao convivio com portadores de EM é saudável ver outras pessoas que passam pelo mesmo que você, que tem as mesmas dificuldades e dúvidas mas como devo salientar a EM é uma doença com um percurso muito individual e o que é a realidade de um não é a realidade dos outros portadores, quer em tratamentos , quer em sintomas e manifestações da EM.
Mas a partilha das dificuldades inerentes a ser portador de uma doença crónica é muito identica e saudavel e cada um deve tirar para si o que o pode ajudar em termos de exemplo.
E no fundo todos o que lidam com a Em quer como portador, quer como familiar quer mais e melhores condiçoes para lutar contra a doença e para melhorar as condições de vida dos portadores.
Devo salientar que não sou portadora de Em mas companheira, esposa de um portador de EM e é nessa qualidade que falo e daquilo que convivo diariamente atraves do Antonio com a esclerose mutipla e as suas dificuldades.
Força e calma e tudo de bom para si
Se percisar de ajuda disponha.
beijos
Maria João

Olá Diana


Como tu dizes é bom conhecer outros portadores e as suas vivencias, problemas e as soluções por eles arranjadas é muito importantes partilhar conhecimento.
Por isso e já que dia 25 tens consulta com o João de Sá eu aconselhava-te, se puderes, a ir há reunião que vai haver na Sede da SPEM no dia 24 de Maio às 18 horas denominada
por Encontros à Volta da Esclerose Múltipla
O Visível e Invísivel na EM: Surtos e Sintomas Invisíveis

Em que o moderador é o Enf. Carlos Cordeiro que é o Enf. de Santa Maria da confiança do Dr. João de Sá.
Ai poderás conviver com muitos portadores de EM.

Olá,

Mais uma vez obrigada. Vou tentar ir ao encontro, pois será certamente esclarecedor. Hoje é francamente um dia dificil. Desculpe as poucas palavaras.

Com amizade
Diana Bessa

Olá Diana

Tens toda a razão em dizer que é difícil, é mesmo para os mais optimistas, e vai haver sempre dias mais difíceis que outros.
Mas pensa que agora que sabes o que tens há muitas pessoas a estudarem esta doença, estão a aparecer novos tratamentos e quem sabe... em breve pode surgir a cura.
É claro que não nos consolamos com o mal dos outros mas, há 20 anos não havia tratamentos e por isso era muito pior.
Eu perdi a conta aos anos em que andei de médico para médico, de exame em exame, até ter o diagnóstico e por isso costumo dizer que saber o que tenho foi um passo em frente.
Dá tempo á tristeza, chorar tambem por vezes faz falta, e depois tentarás reagir e se realmente és uma pessoa positiva isso vai-te acontecer gradualmente, lembra-te que não estás sózinha e sempre que precisares estamos cá para te ouvir.

um abraço da
Maria da Conceição

Olá,

Estou tão agradecida, vocês não imaginam, o alivio, cada resposta é como se fosse um abraço bem apertado. Muito AGRADEÇIDA

Boa noite Diana,

Espero que a consulta com o Dr. João de Sá tenha corrido bem e que tenha esclarecido as tuas dúvidas.
Eu tb consultei com ele no privado e gostei, mas depois no hospital fiquei mto desiludida e voltei para o médico que me fez o diagnóstico, Dr. João Coimbra no Garcia de Orta.
Dá notícias.

Bjos (ah e trata-me por tu p.f.)

Dina

Olá Dina!!
Obrigada por se lembrar de mim.
Na verdade a consulta correu bem, mas n fiquei satisfeita, ele foi ótimo nada a apontar, mas marcou-me consulta para daqui a seis meses. Aumentou as doses de antidepressivo e calmantes que põe zombie. Quer fazer outra RM daqui a 6 meses, ou se tiver uma crise forte, recomenda que a faça + cedo para poder comparar. Ora tenho tido todos os dias alguma peq crise, ontem caí redonda no chão, perdi a força numa perna, hoje n conseguia articular as palavras, tenho tido todos os dias a imagem desfocada, falta de força das mãos. Enfim a questão é que agora não entro em pânico, mas mm assim estou cansada destas coisas, a menos que isto n seja EM, seja outra coisa...agora posso dizer que estou confusa, como o tolo no meio da ponte.
Obrigada pelo cuidado!
Um beijo
Diana Bessa

Querida Diana,

Compreendo que te sintas mais confusa, pois só teres consulta daqui a seis meses é uma eternidade, ainda para mais com as pequenas crises que tens tido. Mas não desanimes nem baixes os braços.

Eu também tomo Fluoxetina e Diazepan, anti-depressivo e calmante. Não sei como me sentiria se não os tomasse, e ainda assim tenho dias depressivos como todos, mas são um mal necessário que acalma um pouco a nossa ansiedade.

Quem te fez o diagnóstico? O Dr. João Sá confirmou-te que tens EM? Fizeste mais exames além da ressonância?

Podes sempre consultar outros neurologistas, no Hospital dos Capuchos há consultas de Esclerose Múltipla com o Dr. Pedrosa e o Dr. Sena, tb são bons médicos e tb integram grupos de estudo da EM.

O Dr. João Sá é bom médico e faz parte de equipas de estudo sobre a EM. Mas como já te disse tb fiquei desiludida com a consulta em Sta. Maria. Ele disse-me "pois confirma-se que tem EM mas agora não se faz nada e vem daqui a 6 meses", depois de me dizer, no consultório particular, que começaria a fazer tratamentos específicos para a EM.

Do que se sabe, é que quanto mais cedo se iniciar a terapeutica mais probabilidades existem de travar a evolução da doença. Como hj em dia existem outros medicamentos novos, a serem testados, o médico poderá estar a aguardar resultados para te iniciar um tratamento mais eficaz.

Coragem e força amiga Diana.

Estou aqui sempre que precisares.

Bjs.

Dina

Olá minha querida Dina,

Já tenho marcada consulta para 2a com o Dr Armando Sena.

E reduzi os calmantes pois não fazia outra coisa q não dormir e estava realmente fora deste mundo, ora acho que não se pretende isso, apenas acalmar.

Claro que continuo com dias depressivos, mas que a ginástica me ajuda, e dias muito bem. Coincidentemente ou não quando reduzi para 1/5 dos calmantes deixei de ter aqueles sintomas todos, e passei a ter apenas leves ameaços.

Assim estou mais calma e com esperança em que me começem a tratar o mais cedo possivel, para ter mais confiança em mim.

Muito muito grata pela tua preciosa ajuda, apoio e carinho, és sem dúvida uma ancora neste momente, pois sabes o que sinto.

Um beijinho grande,
Diana

Também estou aqui. E também a compreendo. Faz esta semana 1 ano que se confirmou o diagnóstico, tinha 26 anos e quis desaparecer. Felizmente passou e adoro viver!
Beijinho

Que maravilha, e como foi este ano?, Como se tem sentido?, está a fazer tratamento?, Como se tem adaptado? ou seja como adaptou a EM e o dia-a-dia??

Bem ... desculpe o bombardeio de perguntas, mas estou sempre sequiosa de saber como as pessoas agarram a EM "pelos cornos", desculpe a expressão. A sua EM é por surtos ou progressiva?, que faz para melhorar a sua qualidade de vida?

Espero que não a tenha aborrecido, e espero que esteja a passar por uma fase boa.

Eu como me foi diagnosticado à 2 meses, ainda estou meia tola, ainda falta qualquer coisa para deixar de me sentir tão mal comigo. Mas acredito que isto vai mudar.

Obrigada e beijinhos

Diana... Cá estou eu a responder com tanto atraso... Desculpe! Bem sei que o que é estar sequioso de novidades de alguém com o mesmo problema que nós, a curiosidade, o espelho que pretendemos encontrar, os olhos amigos que nos lêem e compreendem... Sei o que é estar sedento disso pois (e começando a responder) o meu último ano começou láááááá em baixo e agora estou cáááá em cima

O último ano foi muito duro, creio que cresci mais como pessoa neste tempo do que nos últimos 10 anos. Sou uma pessoa de 1.64cm, 47kg, vaidoseca, que gosta de miminhos... Receber esta notícia deixou-me completamente de rastos, eu pensava que iria morrer, chorei muito, revoltei-me com tudo, achei e acho que não merecia nem mereço... A minha vida corria bem, andava a participar em congressos no estrangeiro, o mestrado estava acabado, o doutoramento aí à porta... Tenho emprego, tenho tudo... Faltou-me saúde. Caiu que nem uma bomba e senti-me horrorosamente sozinha. Senti uma dor que vinha de dentro de mim, de um sítio que eu desconhecia; uma dor asfixiante que não pensava existir. Lembro-me do dia em que pensei ainda mais, sozinha em casa e gritei com toda a força para uma almofada e mesmo assim acho que os vizinhos ouviram. Essa exteriorização foi dolorosa mas importante. Sim, porque ouvir que iria ter de dar uma injecção na perna... Diana, lavei-me em lágrimas na consulta, para mim aquilo era o fim do mundo, ninguém quereria namorar comigo, quanto mais ter filhos... A minha vida ficou suspensa num fiozinho trémulo e depois... Fui de férias para a praia para junto dos meus amigos de infância. Saí muito, passeei sozinha na praia, desabafei... Chorei novamente, está claro Aceitei assim... Em Setembro iniciei o Avonex, já com outra cabeça, outra forma de encarar as coisas, depois de muitas conversas com poucas pessoas mas as certas para o momento. O tempo foi passando, fui retomando os meus hábitos, adquiri outros mais saudáveis e fui constatando que o cenário não era assim tão negro e o meu prognóstico é bom. Fui ganhando resistência, respeito por mim... Fiz uma viagem a Londres magnífica, mudei o meu visual (mas cá!) e hoje estou convicta que já não sou a mesma pessoa que era: sou outra bem melhor. Repensei a minha vida, os meus objectivos... Tomei bem conta do meu corpo, a coisa mais preciosa e que temos que estimar na nossa condição e cá estou eu... 1 ano depois, mais nenhum surto. Tive a ajuda da equipa dos HUC, extraordinários! Só faltou passarem-me um lencinho Uma paciência doida, uma calma invejável e que só dá confiança ao doente... Em síntese (que agora quem a bombardeou fui eu!): tenho-me sentido ÓPTIMA, foi um ano estranho mas que deu uma volta pela POSITIVA e adaptei-me BEM à EM no meu dia-a-dia. Vai ver, Diana... Vai ver que consigo não vai ser diferente!

Não se sinta mal consigo. Eu também sentia, mas não devemos sobrecarregar-nos com uma "culpa" que não é nossa. Força, Diana! estamos cá!

Uma amiga ofereceu-me um postal no Natal com o refrão de uma música que lhe recomendo: vá ao Youtube e escreva "Boss AC feat Mariza" e oiça "Mantém-te firme - OFFICIAL". Preste atenção à letra e diga-me se gostou.

Um beijinho para si, tudo a correr bem!
Margarida