o que sentimos da 1ª que nos falaram de E.M.

Quando nos foi diagnosticado sermos portadores de E.M. o que sentimos qual foi a nossa reacção o que sentiram que percisavam nessa altura e não tiveram
vamos contar aqui essa experiência pode ser que o nosso testemunho mostre aos recém diagnosticados que não estão
sozinhos, que custa, que é um choque mas que temos de lidar com a nossa amiga que nos vai acompanhar o resto da vida.
Que a vida é assim mesmo cheia de altos e baixos, curvas e contra curvas que o medo e a dúvida vai fazer parte da nossa vida
e que o que tomavamos por garantido a nossa saúde os nossos sonhos e desejos vão ter se adptar ao facto de sermos portadores de E.M.
A E.M. é diferente em cada um de nós é uma doença individual nos sintomas e nas consequências e cada vez mais á novos tratamentos e medicamentos que nos permitem controlar a nossa amiga. Não podemos desistir dos nossos sonhos e desejos eles são possiveis e realizaveis
basta olhar á nossa volta e ver como outros portadores conseguem. Não é o fim do mundo é apenas mais um recomeço uma aprendizagem. Não estamos sozinhos e a união faz a força. Fiquem bem

Tenho EM diagnosticada desde os 29 anos de idade. Mudou muita coisa na forma como passei a encarar a vida. Tive dois surtos durante estes 4 anos. Hoje sou uma pessoa tranquila qb., nem sempre fui assim. Adoro a vida que tenho. O segredo é ser bem acompanhada em termos médicos e hospitalares, acreditar no tratamento, ser forte, ter confiança, ter cuidados qb. no dia a dia e tentar ser feliz um bocadinho todos os dias da nossa existência. Hoje sei que a vida é como um bilhete de lotaria, há quem tenha muita sorte e há quem tenha de trabalhar muito para ter sorte.... Nós os portadores de EM, TEMOS DE TRABALHAR MUITO PARA TER SORTE.... ou seja para tentar viver o maior número de anos bem qb. Considero o DESCANSO, a ALIMENTAÇAO E o ACOMPANHAMENTO FAMILIAR(=AMIGOS) primordias para ter uma vida de qualidade e em tranquilidade. Amar e ser amado sempre....... até a EM.

A primeira vez que me puseram a hipótese de ter EM eu nem sabia do que é que a médica estava a falar ! Depois de todos os exames, de todas as dúvidas, enfim os vários médicos, lá veio a confirmação do diagnóstico - EM primária progressiva . O que mais me faltou nessa altura foi conhecer alguém com o mesmo tipo de EM para poder trocar experiências, cheguei quase a entrar em desespero pois todas as pessoas que ia conhecendo me falavam na EM por surtos. Agora já estou mais conformada, apesar da progressão bastante acentuada dos efeitos da EM, tenho uma boa médica, que está sempre pronta para responder a todas as minhas questões, que me tem acompanhado com carinho e tenho o meu marido que me tem sempre dado apoio e que é sempre o primeiro a pensar no que eu posso precisar, nomeadamente na adaptação da casa.
Por isso concordo que com amor e carinho lá vamos vivendo um dia de cada vez com alegria .

Bem, a minha namorada ficou pior do que eu nessa reunião com o médico.
Para mim a notícia, aos 35 anos, é apenas mais uma dificuldade na minha vida, depois de tantos contratempos, é apenas mais um.
Eu sempre soube que era especial, só não pensava que fosse assim tanto.... Penso que alguém achou que eu era bom demais e achou por bem pôr-me alguma limitação.
Com o tempo e a informação comecei a cair na realidade, a observar o que influencia o meu estado, curiosamente o stress no trabalho não tem tanto impacto como um stress na vida pessoal, uma discussão familiar afecta-me imenso.
Aprendi a viver com a EM mas ainda não tenho grandes problemas, foi diagnosticada cedo.
Alterou-me as prioridades na vida.
É um segredo que apenas família e amigos próximos conhecem, no trabalho nem sonham senão já tinha sido dispensado.

Gosto dessa tua atitude de saberes que és especial, até antes de teres o diagnostico de EM.Todos nós deviamos pensar assim que somos especiais e únicos independentemente das nossas capacidades ou incapacidades.Sejam elas devido a doença ou não. Todos nós temos de lidar com as nossas.
Agora é pena que ainda seja perciso esconder porque senão correm o risco de serem dispensados do emprego ou serem olhados como se de repente fossemos outra pessoa não aquela que sempre fomos.Eu sou companheira de um portador de Em e bem sei como ás vezes é dificil para ele Mas á uma frase que li uma vez e que não sei quem a disse ou escreveu mas nunca a esqueci " não perguntes que doença a pessoa tem mas sim que pessoa a doença tem".Nem sempre as coisas só acontecem aos outros e á que fazer o melhor que pudermos e aproveitar a vida.
Se á uma coisa que a EM ensina é a viver um dia de cada vez e um dia estás cansado e sem forças e outro dia esta tudo bem.
fiquem bem beijos