Olá a todos!

[justify]O meu nome é cátia e tenho 26anos.
No passado dia 1 de julho acordei com a face esquerda e boca dormentes, e depois de todos os exames cá estou eu, uma nova companheira nesta luta. Apenas fui a uma consulta onde me foi dito que teria de viver uma vida mais calma e controlar a minha ansiedade. Saí da consulta sem saber mt da doença. Sei que terei de fazer nova RM dia 19out e tenho consulta dia 25out. Nos primeiros dias achei que tinha sido roubada. Que a minha vida não tinha mais sentido e que tudo o que eu tinha sonhado, tinha ficado naquela cama de hospital onde passei a semana a fazer o tratamento. Chorei mais num mês, do que em toda a minha vida. Levei o meu marido e os meus pais ao extremo de paciência comigo, mas finalmente voltei a levantar-me. São eles a minha razão de viver. Os sintomas no momento são o cansaço e de vez em quando, um ligeiro formigueiro nos lábios. Se estou com medo do futuro? SIM, mt medo, apavorada. Mas a vontade de ter um filho, o desejo de ser mãe é a minha razão para atirar a depressão pela janela e lutar. E eu não vou desistir. Certamente que não sou a Cátia de à 3meses atrás, a visão que temos do mundo modifica, mas a Cátia continua lá. Agradeço a todos pela ajuda que me têm dado, pk ao ler os vossos testemunhos dá-me força.

Olá Cátia

Sou a Dina, tenho 43 anos e tenho EM há 10 anos. Não sei se leste as minhas intervenções aqui no fórum, são algumas, estou registada como visi.

As tuas reações iniciais foram normais, mas a contra-reacção é que é de ter em conta. A vida não acaba com o diagnóstico, a vida recomeça...com o aprender a viver com a EM. Pode-se fazer tudo...mas com moderação (para evitar o cansaço), sem stress e com muita calma, paciência e uma boa dose de humor. Têm sido assim os meus últimos 10 anos, um dia mais em baixo... outro melhor, e sempre com um sorriso....

Aqui encontraste muitos testemunhos, e se quiseres expôr dúvidas, trocares experiências, vieste ao sítio certo. Podes contar comigo para qualquer coisa que eu te possa ajudar.

Um grande beijo e força

Dina

Falar com alguém que tem o mesmo problema é sem duvida reconfortante.
Tenho montes de perguntas sem resposta. Será que passou por igual fase?
É normal sentir dormênçia de vez em quando, principalmente quando me enervo ou fico ansiosa?
Qualquer tipo de EM têm de efectuar tratamento? E as injecções que se fala tanto, são dadas onde e por nós?
Desculpe a minha ignorânçia mas confesso que gostava de saber mais. No momento sinto uma ligeira dormênçia no lábio, e não sei se hei-de ligar à médica. Eu sei que a culpa também é minha pk não consigo deixar de pensar no que eu era e na mulher que me tenho de transformar. Confesso que hoje tou em dia mau, sinto me vazia e com mt cansaço, não sei se também a tensão pré-menstrual me está afectar e entao a depressão está a aparecer de novo.
Desculpe tanta questão, mas eu sinto que preciso de saber mais, e não vou aguentar 3meses de espera.
obrigada e beijinhos!

Boa noite Cátia,

É muito complicado gerir tantas emoções em simultâneo sem ajuda. Quando falo em ajuda refiro-me a todos os tipos, fármacos, médicos, terapêuticas alternativas... Eu desde o início que tomo fluoxetina, também fiz reiki, acupunctura. Se resultou ou resulta?? penso que a meditação (reiki, ioga... ajuda)... se não tomasse fluoxetina não sei se seria igual...

A dormência nas mãos e o cansaço foram os meus 1ºs sintomas, fui aprendendo a viver com isso de tal forma que, agora ao escrever este pequeno texto, tenho que olhar para o teclado para ver onde ponho os dedos porque não os sinto.

Quanto aos tratamentos, cada médico tem a sua forma de actuar conforme o doente. Sabes na EM cada caso é um caso, embora os sintomas sejam semelhantes cada doente deve ser tratado conforme esses sintomas, hoje existem cada vez mais tratamentos. Eu comecei com injeções 3x semana (Rebif) que eu própria aplicava (na barriga, nas pernas e nos braços). Mas há o Avonex que é aplicado por um enfermeiro 1 x semana.

Já estás a fazer algum tratamento? Onde estás a ser seguida? Trabalhas?

Cátia, não te deixes ir abaixo por causa da EM. Pensa que todos nós, em geral, temos dias que estamos mais em baixo, até tu, antes de saberes que tinhas a doença, tiveste com certeza dias assim. Tens que te distrair, sair, conviver para tentares ultrapassar esta fase difícil. Vão ser muitas fases, mas vais arranjar força tenho a certeza.

Um grande beijo e força Amiga.

Dina

Sim trabalho, sou escriturária. Estou a espera da tal consulta e da RM para começar o tratamento. É tudo muito recente e apesar de ter mt apoio, confesso que dou comigo mt vezes a chorar. E quando penso que terei de passar pelo mesmo que você e mt outros estão a passar assusta-me. Tenho planos com o meu marido de ter um filho para o ano. De um momento para outro vejo-me com a EM nas mãos e confesso estar perdida. Agora mais do que nunca pareço ter pressa em viver a vida. Sempre fui mt negativa e agora tenho de aprender a dar a volta por cima. Espero chegar ao dia em que não me lembre que sofro de EM. Agora está ser insuportável viver com tantas incertezas. È viver um dia de cada vez como todos me dizem para fazer, mas o choque da realidade que se avizinha ai, está-me a por numa depressão sem fim e numa ansiedade tremenda.
Vou dar o meu melhor, até pk o meu marido, os meus pais e os meus irmãos não merecem que eu desanime e entregue as forças sem lutar. Mas mais uma vez confesso, isto é assustador.

Beijo e obrigada.

Ah, desculpe... estou a ser seguida no Hosp. Sto. António no Porto, pela Dra. Ana Martins da Silva.
Beijo

Querida Cátia,

Só hoje liguei o pc, por isso só agora te escrevo, não penses que me esqueci de ti

Estou a pensar como te posso ajudar, pois aí no Porto não conheço, nem de nome, os médicos. Podias tentar falar à Spem do Porto, e marcares consulta de psicologia e até saberes mais informações sobre o serviço de neurologia do hospital. Eu acho que a spem está muito em contacto com a neurologia dos hospitais e podem aconselhar-te e orientar-te melhor.

Quanto aos teus receios, tens toda a razão para os teres e por isso acho que devias recorrer à psicóloga da spem. Tens que falar e pôr tudo cá para fora. Também há um grupo no facebook, "Nós tomamos conta da esclerose múltipla" onde podes conversar, e há também o Gang da Esclerose Múltipla com pessoas espectaculares, sempre prontas a ajudar. Ah... e tens-me a mim, que muitas vezes não sabe o que dizer, mas que está sempre disponível para te ouvir.


Força Amiga e bjos grandes.

Dina

Olá Cátia,

Fez-me reviver o ano que passou em Maio quando fui diagnosticada com em, em que assaltei a Dina com as mesmas questões, e que ela me ajudou de uma maneira inimaginável. É natural tudo o que está a passar, todos passámos pelo mesmo. Mas como isso, já está cansada que lhe digam; passo a falar de mim e como vou dando a volta.

Pode ser mais util para si saber como os outros deram e continuam a dar a volta ao texto. Como já lhe disse fui diagnosticada em Maio depois de ter perdido a função da mão direita; um ano antes eu tinha perdido a função da mão esquerda e depois de alguma fisioterapia consegui recuperar a função (mas não a sensibilidade). Quando foi a mão direita fiz uma ressonância e deu o diagnóstico, depois de algumas complicações encontrei um médico que estava a fazer um estudo e desde essa altura que faço o rebif. Tenho de injectar em mim 3 x por semana; faz-se tranquilamente. Esta é a 1ª fase.

Agora a parte em que paramos, e olhamos para aquilo q tínhamos programado para a nossa vida! Não vale a pena perder a esperança, pois tudo se pode concretizar, temos é de fazer a gestão do cansaço e entender que há factores importantes a ter em conta o Stress, as mudanças e os extremos de temperatura e a ansiedade são dos mais importantes para mim. Faço neste momento Reiki que ajuda. mas também é importante pensar que eu não sou a em, tenho em mas não devo vivê-la. Não lhe dou importãncia. OK é fácil dizer!? Dirá. Mas vai ver que lá chega, tenha paciência. Quando estou em baixo, paro, ligo o piloto automático, faço as minhas tarefas e espero que passe; entretanto os 3 d's Distração, Dormir e Descansar, faço meditação.... e pronto. Comigo resulta muito bem, vai ver que vai conseguir encontrar também um método de as coisas não a afectarem tanto.

Mantenha-se calma e serena com muita paz
ahhh eu enquanto estava a ter o 1ª tratamento ia escrevendo num blog http://coroaaustral.blogspot.com/. Tenho facebook que me ajuda com os joguinhos.

Um beijinho grande grande, pode contar comigo.
Diana

Olá Cátia,

Espero ainda vir a tempo de responder, pois a Dina a Diana foram muito rápidas

Apesar de estar com o utilizador oficial da SPEM, apresento-me, pois há sempre pessoas por detrás das tecnologias, felizmente! Sou a Luísa, sou natural de Aveiro e estou a trabalhar na SPEM de Lisboa, na área de Comunicação. Tenho 33 anos, quase 34, e tenho EM, diagnosticada em 2004, embora tenha sintomas desde 1992, que felizmente têm desaparecido quase na totalidade. Tive de deixar de jogar basket, que era a minha paixão, pois não consigo correr um treino de hora e meia por dia.... O que mais me incomoda diariamente é a dormência que tenho no corpo todo e a fadiga, nomeadamente a nível cognitivo. Quanto à depressão, também passei uma fase de muita luta, talvez nos 2 primeiros anos de diagnóstico, até me "habituar" à ideia de ter de viver com uma convidada que exige tantos requintes!

Fiz injecções durante muitos anos, que parecem mais monstruosas do que na realidade são. Depressa habituamo-nos e depois é como diz a Diana, não vale a pena darmos muita importância à EM. Ela que nos dê a nós!

Em Março mudei de medicação, porque tive um surto mais valente, e passou a ser um tratamento intravenoso, de 4 em 4 semanas. Estou feliz e estável. Espero um dia também ser mãe!

Sou seguida nos Hospitais da Universidade de Coimbra, pela Dra Lívia Sousa.

Estou aqui para ajudar no que for preciso. Tal como a Dina disse, podes falar com a SPEM Porto, podem-te ajudar a esclarecer muitas dúvidas. Eis os contatos:
Delegação Distrital do Porto

R. António Francisco Costa, 9
4465-002 SÃO MAMEDE DE INFESTA

Telefone/Fax: 229 548 216

Telemóveis:
938 232 958
938 232 959
964 203 336

E-mail: porto@spem.org


Tudo de bom!
Um abraço,

Luísa Sacchetti Matias
Comunicação SPEM

Muito obrigada mais uma vez.

Diana, adorei o seu blog. Muito esclarecedor e até divertido, você deve ser uma pessoa muito "alto astral". Obrigada pela força.
Luisa, obrigada também pelos conselhos e mensagem de força.
Sem dúvida de que têm sido dias dificeis, muito cinzentos até, mas pareçe-me que um raio de sol está a querer espreitar no meu pensamento. O tempo e o apoio de todos têm me ajudado a perceber que afinal continuam a gostar de mim e que eu não posso deixar a doença me consuma sem dar luta. Conto que vêem ai dias dificeis mas estou mentalizada que tem de ser, e mais certa de que tenho de atingir os meus objectivos custe o que custar. O que mais dói, é saber que tal como eu, muita gente não sabe o que é a doença, e às vezes dou comigo a pensar se estão a pensar que é manha minha para não fazer o que fazia à dois meses atrás.
Ainda não achei necessário procurar a SPEM, apesar de passar todos os dias lá à porta pois fica perto da casa dos meus pais. Talvez um dia, no momento não me sinto preparada.
Muito obrigada às três meninas... Dina, Diana e Luisa.
As vossas mensagens têem me dado esperança.

Mil Beijinhos