Sou nova nisto

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Sou nova nisto

Mensagem  maria helena gonçalves em Qua Mar 10, 2010 1:43 am

Óla, sou nova nisto, soube á pouco da doença, estou assustada...
ainda não aprendi a viver com esta doença, o que me aconselham?

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  boticas em Qui Mar 11, 2010 10:50 pm

cheers cheers BEM VINDA cheers cheers
Olá eu chamo-me antonio e tenho EM a mais de 15 anos, o que eu te posso dizer
é que o mundo não acabou, apenas tens uma doença Cool
Doenca essa que nao é fatal nem nada parecido
imagina que te davam ma sentenca de morte What a Face ai sim podias ficar desesperada
assim simplesmente com isto ficar desesperada Question

cheers cheers cheers
Nada de desesperos vive a vida
cheers cheers cheers
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obrigada

Mensagem  maria helena gonçalves em Sex Mar 12, 2010 6:23 pm

olá obrigada pelo apoio
olhe que sintomas tem ,....
que tratamentos faz,....
o que faz,....
acha que piorou muito neste 15 anos, a doença evoluiu muito depressa ou não,...
bom desculpe tanta pergunta mas,....
lena

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  boticas em Sab Mar 13, 2010 8:20 pm

Ola cheers

Os sintomas que tenho é falta de equilibrio e falta de força no lado esquerdo Wink
Mas os sintomas nem sempre são iguais varia de caso para caso,
por explo, o que eu tenho e como foi a minha progressao pode nem ser parecida com a sua
não se preocupe
viva a vida
cheers
aproveite cada dia
cheers
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Re: Sou nova nisto

Mensagem  Maria Lar em Sex Mar 19, 2010 5:15 pm

olá Helena

chamo-me Maria da Conceição, tenho 55 anos e EM há muito tempo...

O Boticas tem razão, a variedade de sintomas é tão grande que por vezes nem parece a mesma doença, inclusivamente podemos não ter o mesmo tipo de EM.
Eu tenho EM primária progressiva, o que significa que nunca tive surtos, tenho falta de força nas pernas e no braço direito e tb falta de equilibrio, mas cada caso é um caso e a evolução não é igual para todos.
Tentar encarar as coisa com optimismo e esperaça no aparecimento de um tratamento mto eficaz é o melhor.

um abraço
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EM

Mensagem  maria helena gonçalves em Qua Mar 24, 2010 7:34 pm

OI
OBRIGADA PELA RESPOSTA, MAS......TUDO ISTO ASSUSTA ME...
TENHO MUITA DORMENCIA NOS PÉS E PERNAS QUE CAUSA DOR....QUE --------....
DEIXEI DE FAZER ALGUMAS COISAS MAS LOGO SE VÉ...
BJS

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  Maria Lar em Qui Mar 25, 2010 1:22 pm

olá Helena

eu sei que é difícil e por muito que nos digam que temos que ter calma e muita força não é fácil aguentar, mas tens que saber que não estás sózinha, somos muitos os que passamos por isso e todos temos os nossos momentos melhores e piores, se vês que está a ser muito difícil não exites em pedir ajuda de psicologia.
Os sintomas são muito variados, eu também tenho "formigueiros" e dores nas pernas, e tenho a mão direita practicamente insensivel, para além de outros, se quizeres perguntar qualquer coisa em concreto não exites que eu responderei da melhor maneira que souber, podes mesmo utilizar as mensagens privadas se te sentires melhor assim.
um grande abraço solidário da

Maria da Conceição
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i

Mensagem  maria helena gonçalves em Qui Mar 25, 2010 5:26 pm

oi sim tenho psicologia mas o que ajuda....falar
falar falo com qualquer pessoa, uma desconhecida não me diz nada mas ando lá não sei porqué, prefiro falar com as pessoas que gosto e conheço...
obrigada...
lena
sunny sunny

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  Maria Joao em Sex Mar 26, 2010 2:54 am

Olá maria Helena

tens um nome bonito é o nome da minha mãe, eu sou a Maria João e sou a companheira do Antonio Boticas que é portador de EM
Podias falar mais um pouco de ti? de onde és? és seguida onde num hospital ? quem é o teu neurologista? que tratamentos fazes?
etc, fala um pouco de ti e das tuas dúvidas assim ficamos a conhecer-te melhor e talvez podermos te ajudar nalguma dúvida

beijos
Maria João

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  Margarida em Sab Mar 27, 2010 9:45 pm

Olá Maria João,
Eu tenho 27 anos e sei há 8 meses que tenho EM. Foi um choque enorme... Eu não conhecia NINGUÉM com EM. Eu fiquei em pânico, acredite. "Eu?! Doença crónica? Dormências? Injectar-me??!!"
O meu sintoma foi uma nevrite óptica (deixei de ver de um olho, que me doía). Faço Avonex semanalmente. De início também fiquei assim: sem chão! Agora já me habituei mais ou menos... Há dias em que nem penso nisto. Claro que custa mas vai continuar a custar cada vez menos. Eu não vivo com uma doença; uma doença é que veio viver comigo...
Em que posso ajudar? Diga-nos o que lhe vai na alma... Pessoalmente só conheço uma pessoa que faz um medicamento diferente do meu. As restantes pessoas conheci aqui no fórum e nos HUC recomendaram-me o blog do Gang da EM. Espreite lá!
Beijinho,
Margarida

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  maria helena gonçalves em Seg Mar 29, 2010 11:39 pm

oi tudo bem
bom dentro do possivel,..
tentei entrar no blog da gang de EM , mas não consegui...
sunny sunny
lena

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Re: Sou nova nisto

Mensagem  Maria Lar em Qua Mar 31, 2010 3:33 pm

Olá Helena

tudo um pouco melhor?

o blogue do gang da em tem o seguintr endereço gangem.blogspot.com

beijos

MAria da Conceição
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Re: Sou nova nisto

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