Sou nova nisto

Olá a todos!
Tenho estado a ler as vossas várias mensagens para tentar entender os sintomas, tratamentos, etc.
Tal como disse no título, sou nova nisto.
O meu médico disse-me na ultima consulta que tenho (quase de certeza) EM. Há mais de um ano que se desconfia, já fiz o tratamento para a doença de Lyme, que entretanto deu positiva numa das punções lombares. Esta hipótese afastou a EM, mas entretanto piorei e na ultima ressonância mag. apareceram mais lesões, pelo que é quase de certeza EM.
O médico que me está a seguir, no Hosp. Egas Moniz, disse-me que ía pensar no tratamento que irei fazer. E também para eu ir pensando qual dos dois prefiro, injecções intramusculares (1 x semana) ou umas iguais às dos diabéticos, que podemos ser nós a administrar (e que seria para aí 3 x semana). Ainda não há comprimidos?
Estou confusa e com muitos receios. Já li muito sobre o assunto e sei que acabamos por nos adaptar à doença e que não é nenhum drama.
Os meus sintomas começaram o ano passado com um suposto AVC ou AIT. Fiquei desde então com muita confusão na cabeça, tenho o olho apanhado, ligeiro desiquilibrio, cansaço, intolerância ao Sol, algumas dores nas pernas e que me lembre mais nada.
Uma das minhas dúvidas é saber se é normal o médico ir pensar no tratamento...(só lá vou em Maio). E se é normal o médico mandar o doente pensar qual o tratamento que prefere? Outra, a ser verdade que tenho mesmo EM, os tratamentos. Têm efeitos secundários? Custa muito (dor)? Os medicamentos são me disponibilizados no hospital? Sou eu que os compro?
Neste momento, sinto-me um pouco perdida. Tenho 3 filhos pequenos e quero muito acompanhar o crescimento deles com saúde... espero que seja possível!
Se alguém me puder ajudar a esclarecer as minhas dúvidas, agradeço muito!
Obrigada, Cláudia

Olá,

tal como tu, sou uma novata nisto. Fui diagnosticada a menos de um ano e só começei o tratamento em Janeiro com Rebif 22. As injecçoes não são pagas por nós, nem a máquina que usamos para a administrar. Passamos a ser isentas por sermos portadoras de doença crónica. Não vou mentir e dizer que não custa um pouco mas nada demasiado doloroso, é um mal necessário. Há que ter força e se tens 3 filhotes, agarra-te a eles e tudo vai correr bem. Se precisares de mais esclarecimentos é só dizer, ajudo-te no que puder.

Beijinhos,
Katy

Obrigada pela tua resposta Katy. Já estava a ficar desanimanda, ninguém a responder.
Enfim, tenho que esperar pela consulta em Maio para ver o que decide o médico.
Também tu é novata nisto, pelo que li.
Esta semana vou a um neuro oftalmologista. Já me avisaram que devo ir acompanhada porque é possível que que vá dilatar o olho? Algém tem alguma experiência nisto?
Tudo a correr bem também para ti Katy!
Bjinhos,
Cláudia

A minha experiênçia foi um pc diferente. Acordei com a face do lado direito paralisada, com sensação de formigueiros e foi através de um TAC que descobriram que tenho EM. Fui fazer então a RM para confirmar. Tive internada e só depois do 2º surto, que foi diplopia (visão dupla) e desiquilibrio é que a médica neurologista me aconselhou o inicio do tratamento. Desde então tem sido de 3 em 3 meses a fazer RM e todos os meses a tirar sangue para análises. Em relação às injecções a médica deu me a escolher entre as diárias e as que se dão 3x por semana. Foram estas últimas que escolhi. Os surtos são horríveis, a depressão consome-nos e tudo deixa de ter o valor que tinha. Ficou tudo naquela cama de hospital. Sou uma Cátia bem diferente. Aposto que tb vais mudar. Mas tens filhos, isso vai te ajudar imenso. Eu espero autorização da médica para começar a tentar. É o que mais me custa. Enfim, espero que tudo te corra pelo melhor. Eu estarei por aqui...

Beijos e força,
Cátia

Olá, Cátia e Claúdia

Eu vou só falar pela minha experiencia pessoal, o meu 1º e 2º surtos foram uma nevrite optica. Deixei praticamente de ver mas depois dos corticóides voltei ao normal. 100%.
Quanto á tua questão, Claudia, deves ir acompanhada porque o exame que o medico te vai fazer exige a dilatação da retina para poder ver o fundo do olho, o nervo optico. E depois disso custa um pouquinho manter os olhos abertos por causa da luz, mas só por isso.
No que diz respeito á medicação o meu medico tb me deu a escolher, dizendo que a diferença estava so no numero de vezes que tomava por semana. Depois de ler mt sobre o assunto acabei por escolher o Avonex(1xsemana). Não posso dizer que me dei mt bem com ela(injeção) mas é um mal menor.
O que é preciso é não desanimar nem pensar que é o fim do mundo. Há dias bons e dias menos bons. E pelo que li, tens 3 filhos, agarra te a eles. Eles te darão toda a força que precisas.
Espero ter ajudado de alguma forma. Tenho EM há +/- 4anos e tenho aprendio mt com os testemunhos de pessoal que passa por aqui.
Estarei por aqui para o que precisarem,
Beijinhos
Rute

Obrigada Cátia e Rute pela partilha das vossas experiencias.
Já fui ao neuro-oftalmologista, mas não me fez esse exame (dilatação). Fez-me uma série de rastreios e mandou-me fazer alguns exames (qualquer coisa das cores).
Agora estou em stand-by até Maio.
É claro que tenho muitos receios no que diz respeito à medicação. Se causa dor, se tem efeitos secundários, etc. Vou ter que pesquisar muito sobre este assunto.
Desejo-vos a maior força para viverem o melhor possivel com esta doença.
Cátia, pelo percebi, é muito novinha ainda. Não te deixes ir abaixo. combate essa "depressão" que te assola nos piores momentos. Pensa em coisas positivas! E pelo que percebi, estás a pensar ter filhotes? Força!
Rute, essa injecção semanal é intra-muscular? Doi que se farta, não? E quem é que a dá? Não somos nós, pois não?
Enfim, beijinhos e muita força!
Cláudia

Olá, Cláudia

A injeção que eu tomo é intra-muscular e nao doi. Inicialmente era eu mesma que me injetava mas com o passar do tempo comecei a ficar tensa na hora de administra-la e optei por ir ao centro de saude e la os enfermeiros fazem isso. As outras medicações, senao estou em erro, têm injetor mas nao sei os efeitos,mas concerteza havera por aqui alguem que podera te dar a sua experiencia pessoal.
Quando começares a tomar a medicação, seja ela qual for, terás uma sessão com o(a) enfermeiro(a) no hospital que te ensinará a administrar a mesma. é sempre bom quando somos capazes de o fazermos nós mesmos, pois nao dependemos de ninguem e é óptimo para a nossa auto-estima.
Eu aprendi a lidar com a EM e hoje em dia só me lembro que tenho a "bichana" quando tomo a pica.Fora isso é tudo normal.
Mt força e beijinhos
Rute

Sim, é verdade. Eu tomo Rebif e tenho uma máquina fornecida pela Rebicare que faz o trabalhinho todo. Diz onde devemos tomar e nem sequer a agulha vemos na hora de injectar. Óbvio que a sentes e que dói por momentos, mas é o menor problema. Não costumo ter efeitos secundários pk a médica aconselhou-me a tomar um Ben-u-ron 1h antes da toma. Fico é com um vermelhão na área onde dou a injecção que costuma passar numa semana. Mas não faças o que eu fiz... pesquisar na net pode ser útil mas tb mt mau. Deixa a tua vida seguir o rumo que tem de levar e informa-te com a tua médica neurologista.
Sim, também é verdade que sou novita... Tenho 27anos e apesar dos bons conselhos tenho as minhas fases. Tenho fé que rapidamente encontrem uma cura e que vou conseguir concretizar muitos sonhos. Tenho uma família fantástica e um maridão 5 .
Obrigada pelas boas palavras. Sabe sempre bem desabafar e pensar que existem mais pessoas que estão a passar pelo que passei e que também eu devo agora ajudar.

Beijocas,
Katy

Olá Cláudia

Eu fui diagnostiada com EM há 3 anos e meio... tinha o meu filhote 9 meses... acredita que foi um susto... mas como outras meninas já disseram manter o pensamento positivo é muito importante!

Neste momento estou a fazer Rebiff 44 (3 x semana), embora inicialmente tenha começado com o Rebiff 22, o meu corpo habituou-se e a medicação deixou de fazer efeito... Quanto às injecções não custam muito.... é uma questão de hábito mesmo...

Com o diagnostico houve algumas coisas que tive de alterar na minha vida (especialmente em relação aos niveis de stress)... mas agora já está tudo nos eixos... e em breve espero poder começar nos treinos para mais um filhote/filhota... quando estiver mais estável a nivel de emprego...

Este forum é sem duvida muito útil para tirares duvidas e perceber como lidar com os teus receios... por isso sempre que precisares vem desabafar!

Um grande abraço

Ana

Ola xamo-me Alexandre Carvalho tnh 34 anos e tnh EM á 14 anos, gostaria de ajuda la nas duvidas da EM... 1º conselho e muito importante "NÃO DEVE TER PENA DE SI PRÓPRIO" 2º conselho "NÃO DEVE FICAR EM CASA A LAMENTAR-SE" . O pensamento que deve ter é o seguinte: "EU SOU FORTE".
Faça-me perguntas que lhe respondo. bjx

Ola xamo-me Alexandre Carvalho tnh 34 anos e tnh EM á 14 anos, gostaria de ajuda la nas duvidas da EM... 1º conselho e muito importante "NÃO DEVE TER PENA DE SI PRÓPRIO" 2º conselho "NÃO DEVE FICAR EM CASA A LAMENTAR-SE" . O pensamento que deve ter é o seguinte: "EU SOU FORTE".
Faça-me perguntas que lhe respondo. bjx

Ola xamo-me Alexandre Carvalho tnh 34 anos e tnh EM á 14 anos, gostaria de ajuda la nas duvidas da EM... 1º conselho e muito importante "NÃO DEVE TER PENA DE SI PRÓPRIO" 2º conselho "NÃO DEVE FICAR EM CASA A LAMENTAR-SE" . O pensamento que deve ter é o seguinte: "EU SOU FORTE".
Faça-me perguntas que lhe respondo. bjx

Ana: Obrigada pelo teu testemunho.
Já li mais testemunhos em que a medicação deixa de ser suficiente e tem que se aumentar a dose!
Eu confesso: tenho medo das injecções! Mas vou ter que aprender a lidar com isso, certo? Ontem li nas notícias que a terapia oral já tinha sido aprovada em Portugal. Será que vai ser disponibilizada nos hospitais públicos? Era bom...
Sei de um caso de uma senhora com EM que, como está a tentar engravidar, teve que parar a medicação.
Desejo-te a maior sorte e que consigas rapidamente alcançar esse teu desejo de ser mamã novamente!

Alexandre: Obrigada pelos conselhos! Mas se há coisa que eu não faço é ter pena de mim própria! E muito menos fico em casa a lamentar-me da vida! Nunca! Sou forte, tenho um marido que conta comigo e três filhos (e dois cães) que me ocupam o tempo todo!!!!! Não tenho mesmo tempo para me lamentar!

Vim ter a este site porque tenho dúvidas e procuro respostas e experiências!

A primeira vez que me falaram de EM foi há um ano e até essa data a única precepção que eu tinha da doença era mesmo muito má! Agora já sei que não é bem assim!

Charlotte&Chloe: as notícias que saíram recentemente são sobre a comparticipação da medicação oral. O fingolimod (nome comercial: Gilenya) está aprovado na União Europeia desde o início de 2011, no entanto só podia ser receitado pelo médico neurologista mediante uma Autorização de Utilização Especial (AUE), que burocratizava muito o processo (tinha de passar pela Administração do Hospital e Infarmed).
Neste momento o medicamento está mais acessível, sendo comparticipado a 100%. No entanto, apesar de ser de administração mais fácil que os injectáveis, é necessário frisar que só o médico neurologista pode prescrever esta medicação e, apesar de ser um medicamento considerado seguro pelas entidades de saúde, existem efeitos secundários a considerar, e só o médico poderá decidir se é a terapêutica adequada a cada doente.

Quanto à gravidez, a interrupção da medicação da mulher com EM é aconselhada mal se saiba que está grávida, ou então quando comunica ao médico neurologista que planeia engravidar. Hoje em dia o conhecimento sobre a patologia permite a utilização, por exemplo, de imunoglobulinas para a manutenção do tratamento da mulher com EM gravida, tudo com supervisão do médico neurologista e o médico obstetra.

Obrigada pelo testemunho, informações úteis e força que transmite ao grupo!

Luísa Matias
Comunicação SPEM

Cara Luísa Matias,

Obrigada por estas informações, que são de facto muito úteis.
Hoje já tive oportunidade de ler melhor as noticias sobre a terapia oral e já percebi que é comparticipada. Não se vai é a aplicar a todos os doentes.
Fiquei "verde" com o preço do medicamento! Ainda bem que é comparticipado a 100%.
Eu só volto ao médico em Maio e só nessa altura é que sei o que vou começar a tomar. Até lá, vou andando por aqui a pesquisar e a ler os diversos testemunhos.

cumptos.
Cláudia

Votos que corra tudo muito bem!

Olá Cláudia!

Espero q já tenhas mais noticias e menos duvidas e muitos mais esclarecimentos. Eu também sou nova nisto, tenho o diagnostico há 3 meses, iniciei o tratamento há um mês e meio com rebif 44 (3x semana). Foram-me dadas 3 opções de tratamento, e optei por esta. Dar uma injecção intra-muscular a mim mesma, estava fora de questão, não lido bem com agulhas. E havia a possibilidade das sub-cutâneas diariamente ou 3 vezes por semana, parece-me óbvio, 3 vezes por semana. No dia em que foi o ensino estava em pânico, nem ouvia bem a enfermeira, mas quando dei a primeira injecção, percebi que é possível fazê-lo sozinha. Há dias em que estamos mais sensíveis ou até mesmo o local da injecção é mais sensível, mas como já foi dito, é um mal menor. O facto de não termos contacto visual com a agulha, é muito bom, ajuda-me imenso.
Efeitos secundários? Senti alguns... Senti os efeitos gripais nos primeiros dias, a vermelhidão no local da injecção que passa ao fim de 1 semana +-, tal como me foi recomendado, tomo um ben-u-ron ou um brufen cerca de uma hora antes da injecção e esses efeitos deixaram de aparecer, não sei se pela medicação ou se pela habituação comecei por fazer a titulação, com doses iniciais mais reduzidas, as mesmas três vezes por semana, mas com doses inferiores. entretanto, na semana passada, já comecei a fazer as doses normais, voltei a sentir alguns efeitos gripais, menos acentuados, que inicialmente.

Desejo-te toda a sorte do Mundo. Também sou nova aqui, e, provavelmente, tenho tantas ou mais duvidas que tu, mas se puder ajudar de alguma forma, estarei por aqui.

Beijinhos grandes
Susana

Olá pessoal! Sei como é difícil essa doença e já estou lendo vários tópicos do fórum sobre tratamentos principalmente. Sou estudante de medicina, não sei muito sobre a esclerose múltipla ainda, mas irei pesquisar em livros e trazer mais informações para o pessoal aqui do fórum. Espero poder ajudar! Abraços!